Отбелязваме Световния ден на редките болести
Отбелязваме Световния ден на редките болести / БГНЕС, архив
В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона
На 29 февруари ще отбележим Международния ден на редките болести - #RareDiseaseDay под мотото: “Редките са много, силни са и имат достойнство. Палец нагоре, подкрепи ги и ти“.

В Стара Загора отново ще изразят съпричастност към хората с редки болести и ще се присъединим към световните инициативи в тяхна подкрепа, заявяват организаторите-Сдружение „Самаряни“,  Национален Алианс на хора с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници, АСМБ - Стара Загора, Регионална здравна инспекция - Стара Загора, Кинези - 3 - Рехабилитационен Център, ТИЕНС - Стара Загора, Galleria Stara Zagora, #КъщатаНаСемействотоИОбщността, с. Калитиново, пациенти, родители и доброволци.

В последния ден на февруари за тринадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

За България броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души. В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.

Редица инициативи ще се проведат в областния град, които са посветени на Международния ден на редките болести:

На 22 февруари от 10:30 до 12:30 часа е поредното събитие от Болница за плюшени мечета в #КъщатаНаСемействотоИОбщността, с. Калитиново
Партньори: Сдружение “Самаряни”, Регионална здравна инспекция - Стара Загора, Национален алианс на хората с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници;

На 28 февруари от 13:00 до 16:00 часа ще се състои семинар по редки болести  на тема „Диагностика, лечение, рехабилитация и психосоциална подкрепа” в Аулата на Медицински Факултет при ТрУ Ст.Загора. Участват  доц. Руска Паскалева, д-р Рени Колева, д-р Росица Лавчева и Радостина Азманова.
Организатори и партньори: Национален алианс на хората с редки болести, Асоциацията на студентите медици в Стара Загора, Рехабилитационен център “Кинезе-3”, Tiens, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници, Сдружение “Самаряни”

На 29 февруари от 9:30 до 13:30 часа е  Ден на отворените врати в Рехабилитационен ценър "Кинезе - 3", където ще има преглед и консултации от доц. Паскалева за пациенти с редки болести. Телефон за запазване на час: 0887 39 93 47.
Партньори: Рехабилитационен ценър "Кинезе - 3", Национален алианс на хората с редки болести, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници, TIENS, Сдружение “Самаряни”

От 11:00 до 13:00 часа в МОЛ Галерия ще бъде отбелязан Международният ден на редките болести.
Партньори: Сдружение “Самаряни”, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници, Национален алианс на хората с редки болести, МОЛ Галерия

Има над 300 милиона души по целия свят, които живеят с редки заболявания. Над 6000 са редките болести, за които се  работи пациентите да получават навременна диагноза, лечение, грижи и социални възможности. Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.