За ден събраха 4000 лева за деца, болни от рядка болест
За ден събраха 4000 лева за деца, болни от рядка болест / archive.dariknews

На първи октомври - Денят на музиката, музиканти от две плевенски рок групи зарадваха мнозина гости на заведение в Плевен с избрани изпълнения от репертоара си.
Повод за това бе благородната инициатива на Асоциацията на студентите медици в България-клон Плевен, които подкрепени от ректора на Медицински университет - Плевен проф. Славчо Томов в дните 1 - 3 октомври провеждат своя инициатива в подкрепа на пет деца, болни от рядката болест мукополизахаридоза.

До момента студентите успяха да съберат над 4000 лева с които ще се подпомогне изключително важната физиотерапия, от която се нуждаят пет деца от цялата страна.

Десислава Христакева, която е председател на Асоциация Мукополизахаридоза и майка на едно от децата - Павел на 12 години, чиято диагноза е поставена, когато е бил на 2 г. и половина обясни, че броят на болните от мукополизахаридоза в България не е установен, защото все още липсва регистър за диагностицираните пациенти.

За ден събраха 4000 лева за деца болни от рядка болест
netinfo

Тя говори за това, колко бързо се развива болестта и колко важно е лечението, а в момента Министерство на здравеопазването отпуска два пъти годишно физиотерапия от по 20 часа, което е твърде недостатъчно.

Ректорът на Медицинския университет проф. Славчо Томов се обърна към студентите-инициатори на акцията: „Българинът трудно откликва на такива инициативи, но се надявам, че ще се получи ефектът на пеперудата. Вие сте тези пеперуди, които ще излетите оттук и нашето послание ще стигне далече. Вярвам, че тази инициатива ще получи широк отзвук".

За ден събраха 4000 лева за деца болни от рядка болест
netinfo

От името на кмета на Плевен проф. д-р Димитър Стойков и управата на общината, чек за 1500 лева връчи зам. кмета на общината арх. Трифон Иванов. На събитието присъства областният управител на Плевен Илиян Йончев, както и много студенти, преподаватели, медици, бизнесмени и хора с добри сърца.

На музикантите от групите Криминале и Takin' Heed, които поднесоха своите изоълнения на публиката, бяха връчени специални сертификати за участие в благородната инициатива.

За ден събраха 4000 лева за деца болни от рядка болест
netinfo

Инициативата на Асоциацията на студентите медици в България – клон Плевен продължава и днес 3 октомври с втори концерт в нощен бар в Плевен. От там информираха, че билетите вече са изкупени, но желаещите да чуят Спенс и Ice Cream ще могат да го направят на място, където ще бъде поставена урна за дарения.

Рядката болест Мукополизахаридоза, представлява група наследствени лизозомни болести на натрупването, резултат от мутации. В резултат на ензимния дефицит неразградените адекватно мукополизахариди се натрупват в клетките. Увреждат се всички жизнено важни органи - сърце, черен дроб, слезка, слуха, зрението, зъбите, кожата, появяват се ставни изменения и в много случаи се засяга централната нервна система. За съжаление, има открито и регистрирано лечение само за три от типовете Мукополизахаридози.

Изключително важно за пациенти с това заболяване, е провеждането на адекватна физиотерапия поне два пъти в седмицата. Ензимозаместващата терапия, която се провежда всяка седмица, не може да помогне - особено на ставните проблеми, които възникват при тези деца.
Към инициативата за подкрепа на Асоциацията на студентите медици в България - клон Плевен и Медицинския университет - Плевен се присъединиха Асоциация Пулмонална хипертония, Дарик радио - Плевен, DarikNews - Плевен, Радио Плевен, plevenzapleven.bg, кметът на Плевен и общинската управа, вестник "Посредник".