Болните от муковисцидоза в България живеят средно 12,5 години, а в Европа средната продължителност на живота на пациентите е 50 години. Заболяването е генетично и е нелечимо. При него в тялото на болния се образува секрет, който се натрупва и задръства някои органи, като най-често засяга дробовете и панкреаса.
Според д-р Иванка Галева, специалист по муковисцидоза към УМБАЛ "Александровска", един от основните проблеми на болните е липсата на добре подготвени лекари, тъй като мусковисцидозата е в списъка с редките болести и у нас от нея страдат 203 души. Около 75% от тях са под 18-годишна възраст.
"В Европа 60% от болните са над 18-годишна възраст. У нас, в България - 3/ 4 от децата все още в детска възраст и не можем да ги изкараме да доживеят до тази възрастова група. Средна възраст на починалите деца е 6,5 години", обясни Галева.
По думите на Светлана Атанасова, родител на дете, страдащо от болестта и председател на асоциация "Муковисцидоза", построяването на център за пациентите би било решение на много от проблемите, с които се сблъскват ежедневно
"Да ни се окаже помощ и да ни се даде правото да живеят нашите деца. За нас не е важно дали това ще бъде център, функционално звено или каквото и да е, ние просто искаме да има място, където да си водим децата и да знаем, че те ще получат пълна грижа и ще имат шанса да пораснат", каза Атанасова.
Децата и младежите страдащи от заболяването лесно развиват инфекции и пневмонии, като с времето се появяват и други съпътстващи усложнения, като диабет.
