Над половин милион българи страдат от някакъв вид рядко заболяване, сочат данни на Националния алианс на хората с редки болести. Статистиката сочи още, че 25% от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването. Около 30% от тях имат нужда от социален работник през цялата година.
¼ от пациентите с редки болести съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения. Има регистрирани лекарства в България, които са животоспасяващи за някои видове редки заболявания, но държавата все още не ги заплаща, обяснява Владо Томов - председател на алианса: „Тук става дума за мукополизахаридозата. При нея лекарственият продукт е регистриран и приет през 2007 г. от Европейската агенция по лекарската".
Петя Родарска е майка на 6-годишно дете, страдащо от болестта: „Лечението е много скъпо, непосилно е за нас родителите да си позволим близо 1 млн. на година да си лекуваме децата, за да ги спасим. Затова сме принудени да се молим на държавата да спасят нашите деца и докато минат всичките бюрократщини в нашата държава, да губим децата едно по едно".
16% от заболелите променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване. Някои от тях отиват в страни, в които животоспасяващите медикаменти се поемат от държавата.
