Болни от рядко заболяване настояват НЗОК да плаща лекарствата им
Болни от рядко заболяване настояват НЗОК да плаща лекарствата им / снимка: sxc.hu
Болни от рядко заболяване настояват НЗОК да плаща лекарствата им
57313
Болни от рядко заболяване настояват НЗОК да плаща лекарствата им
  • Болни от рядко заболяване настояват НЗОК да плаща лекарствата им

Булозната епидермолиза да бъде включена в списъка на заболяванията, за чието лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства. За това настояват от пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзински комитет и Центърът  за защита на правата в здравеопазването. В страната ни болните са около сто души. Заболяването им е генетично и е по рождение.

Целта е да бъде осигурен равен достъп до здравеопазване на пациентите с рядката болест. Д-р Стойчо Кацаров, председател на управителния съвет на Центъра за защита правата в здравеопазването обясни, че са писали няколко писма до Министерството на здравеопазването, но отговор няма.

Според него има дискриминация за родителите на деца, болни от булозна епидермолиза, които нямат пари за лечение. „Раните се инфектират и те умират, тихо, незнайно за обществото, без никой да се интересува и да го е грижа. Това се отнася и за възрастните, не само за децата”, обясни той.

Месечно консумативите за лечение са на цена между 2000 и 3000 лв., съобщи Десислава Абаджиева, която е една от родилите се с булозна епидермолиза. „По най-добрия начин да реализираме себе си като част от това общество, да бъдем полезни граждани на това общество. Единственото, от което имаме нужда, е малко подкрепа от страна на държавата, да можем да се грижим добре за себе си”, разказа тя.

С проблемите на болестта всекидневно се сблъсква и Марина Колчагова, майка на 2-годишната Яна, страдаща от заболяването. „Проблемите са изключително много - тя трябва непрекъснато да е с някой, който да я предпазва от нараняване, от каквото и да е. дори едно одраскване може да свали кожата й и става отново рана.

България