Около 50 души се събраха на протестното шествие против дискриминацията нa пациентите с редки болести у нас. Исканията на хората са да бъдат въведени клинични пътеки, които да осигуряват безплатно лечение на около десет болести. Сред тях са телесемия, акромегалия, имунодефицит, пароксимална нощна хемоглобинурия, Болест на Уилсън, Болест на Кук и други. Председателят на Национален алианс на хора с редки болести Владимир Томов каза, че има напредък по въпроса, но все още той не е задоволителен.
Организаторите прочетоха отворено писмо до министър-председателя Бойко Борисов, в което го молят да се заеме с проблема, защото въпреки съкращенията в бюджета, животът е еднакво мил и скъп за всеки. Те настояват хората с редки болести да станат част от обществото, а не да са история или поредната тъжна статистика.
В протестите се включиха едва няколко деца, страдащи от редки болести, защото по голямата част от тях нямат възможност да излизат от домовете си. Тези, които подкрепиха протеста, заявиха, че не вярват, че държавата ще им подаде ръка и ще им изпълни исканията.
Около 2 000 лева струва на месец лечението на един болен. Повечето от нас рискуват и не ходят на вливки всеки месец, защото нямат пари, обясни 30-годишен мъж, който от 20 години живее без организмът му да произвежда антитела.
По данни на Националния алианс, у нас има регистрирани около 30 души, болни от изброените болести, но извън тези списъци има още много. Предстои изработването на регистър, в който да бъдат вписани всички болни в страната.
