Колко редки са редките заболявания? И колко са болните? Едва ли повечето хора си задават точно тези въпроси. Не и обаче, ако техен близък или роднина има нещастието освен да е болен, то и да е от рядка болест. Общият брой на тези хора в България, и то предимно малки деца, е 400 хиляди. Именно днешният 28 февруари е Европейски ден на редките болести. В България инициативата се отбелязва за четвърта година, девизът през тази е "Редки, но Равни".
Тодор Мангъров е председател на Асоциация Пулмонална Хипертония. Повечето от вас знаят какво е артериалната хипертония, но не и пулмонална. Това е заболяване, при което заради стесняване на кръвоносните съдове в белия дроб, налягането в него се увеличава многократно над нормалното. Това затруднява всякаква физическа активност на хората и уврежда сърцето. Лечение на редките болести няма - изисква се поддържаща терапия цял живот. А лечението на един човек месечно излиза между 2 хиляди и 5 хиляди лева. Държавата в последната близо година е отпуснала пари за лекарства на 7 болни от пулмонална хипертония в страната.
Оказва се обаче, че в Министерство на здравеопазването никой не води регистър колко са хората с определен вид рядко заболяване. Затова и в бюджета не могат да се планират средства за лекарствата им. Така например болните от пулмонална хипертония всъщност са над 40 в страната. Като се сложи и процентът болни, но недиагностицирани, бройката става три пъти по-голяма, пояснява Тодор Мангъров. Личните лекари, от друга страна, не са достатъчно подготвени да разпознават симптомите на редките болести.
По този повод днес в Плевен ще се проведе обучителен семинар за общопрактикуващи лекари на тема "Как да разпознаем и лекуваме някои редки заболявания". Участие ще вземат водещи специалисти. Доц. Ваня Недкова ще говори за муковисцидозата, доц. Явор Иванов - за първична пулмонална хипертония, д-р Светлана Костова - за бета таласемията, а д-р Ивелина Йорданова - за булозна епидермолиза. Предвидена е и темата за генетичната профилактика на вродените и наследствени заболявания, тя е с лектор доц. Мария Симеонова. Семинарът ще започне от 14.00 часа в зала "Авицена" на Медицински университет Плевен.
Чуйте Тодор Мангъров в звуковия файл.
