Семейство се бори за живота на 5-месечната си дъщеря, а в страната ни не се предлага адекватно лечение. Диагнозата на малката Александрина е детска спинална мускулна атрофия, I тип. Става дума за автозомно-рецесивното генетично заболяване, което засяга предимно кърмачета.
личен архив
Прогнозата не е обнадеждаваща-средната продължителност на живота на засегнатите бебета е едва около 2 години. "Тук в България ни обясниха, че лечение няма и трябва да се примирим. Вчера дори чухме "Тя е само на пет месеца, едва ли толкова сте се привързали към нея". Това беше реплика на лекар... Бяхме потресени и шокирани", разказаха близките на момиченцето.
личен архив
Въпреки уверенията на родни медици, че Александрина няма шанс да живее, семейството потърсило алтернатива в чужбина. Оказало се, че има възможност за спасение. В италианския град Милано има специализирана клиника, която провежда обучения на родители с деца, страдащи от това заболяване. Семействата могат да кандидатстват и за експериментално лечение с лекарството Roche. Освен това клиниката разполага с необходимата животоподдържаща апаратура.
личен архив
"Тъй като в световен мащаб няма лек за това генетично заболяване, не остава нищо друго освен да я подложим именно на тази терапия и да се молим тя да помогне на Александрина да живее пълноценно", споделя семейството на момиченцето.
личен архив
Едно от изискванията е кандидатите за лечение да са до 6-месечна възраст. Това означава, че родителите на детето възможно най-бързо трябва да осигурят средства, за да обезпечат лечението и да могат да живеят в Италия, докато трае терапията. "Точната сума все още не е ясна, впускаме се в неизвестното с надеждата, че Александрина ще живее", споделят близките.
Цялата история на момиченцето може да намерите във фейсбук групата Да помогнем на Алекс, където тече и благотворителен търг в подкрепа на детето.
Който желае да помогне, може да го направи чрез следната сметка:
IBAN : BG50TTBB94001526947587
BIC:TTBBBG22
ЕКСПРЕСБАНК , гр. София
Тутиляр :Мария Йорданова Обретенова –Иванова (майка на Алекс )
