Около 4 хиляди души или едва 10 процента от хората с редки болести получават лекарства от държавата. Това заяви в предаването „Клиника на шестия етаж" на Дарик председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. В света са познати повече от 7 хиляди заболявания, а от тях 137 са регистрирани в България. За сравнение техният брой в Италия е 285, но там лечението се плаща от държавата, обясни Томов.
През тази година беше включена мукополизахаридозата, но лечението се покрива от Касата едва от септември. Още много заболявания чакат да влязат в списъците за безплатни лекарства - наследствен ангиоедем и първичен имунодефицит. През тази година има новооткрити пациенти с болест на Помпей, фамилна амилоидна полиневропатия, каза още Томов.
По думите му за съжаление много пациенти с редки болести остават „на тъмно" и не се знае точният им брой. Причините са много - липса на регистър, недостатъчно информация за заболяванията и в двете посоки - лекари и болни. Факт е, че много от редките болести се откриват при възрастни хора, когато лекарствата трудно помагат, добави Томов.
Доста тежка е нормативна уредба в страната и тя отлага лечението твърде дълго. По тази причина много пациенти умират преди да започнат да се лекуват, подчерта Томов. Той даде за пример мукополизахаридозата, за която от регистрацията на болния до лечението са необходими осем месеца.
Когато влезе евродирективата за свободно движение на пациентите, ще се наложи да осигуряваме по-бързо лечение на болните. Иначе самите те, както и вече правят лекарите, ще започнат да напускат България, каза още Томов.
Йорданка Петкова е на 40 години и страда от наследствен ангиоедем. За нея и още 30 души в България държавата не плаща лечение. А то струва около 800 хиляди лева годишно на човек. „Живея в стрес и непрекъснати болки и мъки. Не си осигурявам лечение, пристъпите се появяват и отминават. Мога да разчитам само на божията помощ, но не и на държавата", така Йорданка описа живота си след поставената диагноза. Болестта й е наследствена, но тя разбира късно за нея, след като ражда двете си деца. Единият й син носи заболяването и тя се стреми да осигурява липсващия ензим в кръвта. Една ампула с ценната съставка струва около 1300 лева. Ползваме ги само при спешни случаи, защото цената е непосилна за нас, допълни Йорданка.
Знаейки, че има лек за тяхното заболяване, пациентите с редки болести чакат да бъдат включени в списъците с одобрени за безплатно лечение хора на Здравната каса. Дотогава те могат да разчитат само на Божията помощ и своя късмет, за да оцелеят.
Цялото участие на Владимир Томов и Йорданка Петкова можете да чуете от прикачения звуков файл.
