Сливен се включи в протестите на хора с редки заболявания
Сливен се включи в протестите на хора с редки заболявания / netinfo

30 пациенти с редки болести и техни близки се събраха днес пред Народното събрание в София, за да поискат от правителството да бъдат заделени средства от държавния бюджет за лечението им. Това съобщи за Дарик Сливен Десислава Христакева, член на Управителния съвет на Националния алианс на хората с редки болести.

В протеста са се включили болни и техни близки от цялата страна, като представител от Сливен е била Десислава Христакева. Протестиращите настояват в Бюджет 2009 да бъдат отделени 23 милиона лева за лечение на редки болести. Също от бюджетния излишък тази година да се дадат 50 милиона, които да гарантират лечението на болните до приемането на адекватна нормативна база.

От Националния алианс на хората с редки заболявания са изпратили писмо до министър- председателя Сергей Станишев, в което настояват да им бъдат осигурени необходимите медикаменти за лечение, но до този момент няма отговор на исканията.

Тези заболявания са предимно генетични, а тяхното лечение е изключително скъпо и непосилно за семействата. Никой в България не знае колко са болните от редки болести, защото липсва Национален регистър на пациентите – коментира Христакева и предупреди: „Ако спешно не бъдат пари за лечение, голяма част от пациентите, предимно деца – няма да доживеят до следващия бюджет”.

Десислава Христакева е председател и на Националната асоциация по мукополизахаридоза. От това генетично увреждане в България страдат 7 деца. Лечението, открито преди две години, е много скъпо – около един милион годишно за всеки пациент.


Сливен