Благотворителен великденски концерт за събиране на средства за децата с редки болести ще се състои на 17 април във Военен клуб-Пловдив с участието на деца от Пловдив, Брезово и Куклен. Учениците ще свирят и пеят благотворително от 18 часа в клуба на ДНА.
Кампанията е по идея на младежка академия „ Творчески искри”, фондация „Огънят на Орфей” и журналистката Мариана Павлова и е финансиран по програмата на НПО в България.
Организаторите на концерта се заели с нелеката задача да помогнат на група деца, страдащи от рядкото генетично заболяване Булозна епидермолиза, познати повече като „пеперудени деца”.
С тежката диагноза са „дамгосани” около стотина болни в България. Всяка година у нас се раждат от едно до четири деца с подобна диагноза. Названието е красиво, ефирно, но зад него се крие много болка и страдание.Наричат ги пеперудени, защото кожата им е изключително нежна и ранима. Те получават рани дори и от нежната майчина целувка. Пациентите в най-тежко състояние нямат и половината от кожата по тялото си, раните им са като от изгаряне от втора степен. Болните имат мехури и травми по кожата и лигавицата на устата дори и от най-малкото триене от ходене, обличане, дори хранене. Мехурите, които се превръщат в рани са отворена врата за редица инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества. Болестта предизвиква усложнение на храносмилателния тракт, ставите и мускулите и изхода е инвалидизация. Болният е „орисан” да я носи до края на дните си, а в България децата с това заболяване са обречени. Защото Здравната каса не отпуска и лев, а само за жизнено необходимите лепенки, кремове и медикаменти семействата им трябва да отделят всеки месец над две хиляди лева. Които за българските ни реалности са повече от космически суми.
