58 души от област Бургас страдат от редки заболявания. Сред тях най-много са пациентите с хемофилия - болест, свързана с кръвосъсирването, таласемия - вид тежки анемии и муковисцидоза, която засяга белите дробове и органите в коремната кухина. Данните бяха обявени по време на първия семинар по редки болести в морския град, който се проведе в МБАЛ-Бургас.
В него участваха лектори от цялата страна, общопрактикуващи лекари и пациенти с редки болести, дошли специално от София, Бургас, Пловдив, Стара Загора и Димитровград.
„Все още нямаме регистър на редките заболявания, затова използваме информация от Световната здравна организация. Според нея 6% от населението в ЕС е засегнато от редки болести. Хората, страдащи от редки заболявания в България са около 400 000", каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.
По негови думи около 85% от тези заболявания са наследствени, а лечимите са едва 5%. Затова усилията на Националния алианс на хората с редки болести са насочени към търсене на подходящо лечение, което е даказало своя ефект.
Лечението на някои от болестите като хемофилия и таласемия включва периодично кръвопреливане. От общо 16 души с таласемия в областта 12 се лекуват в Бургас.
Общият брой на пациентите с редки заболявания в област Бургас е 58. „В Бургаски здравен регион има 58 пациенти с редки заболявания, които имат протоколи за получаване на медикаменти за лечение в извънболничната помощ", каза д-р Таня Макшева - директор на Регионалната здравноосигурителна каса в Бургас.
От тези пациенти 23 деца. На семинара присъстваха и хора с болести, от които страдат едва 4 души в цялата страна.
