Сливен
Сливен / Община Сливен
Към момента няма регистър в България на болните от редки болести.
С пускане на балони в небето и информационна кампания за шеста поредна година в Сливен беше отбелязан 28 февруари – Световен ден на хората с редки болести. Пред Стария бряст от Националната  асоциация по мукополизахаридоза в Сливен раздаваха брошури, информиращи хората за редките заболявания. Целта на проявата е обединение на хората, страдащи от редки болести, съобщи Десислава Христакиева-Атанасова, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза.

"Проблемите на хората с редки болести, както и останалите болни са свързани с  тежки бюракратични процедури, които трябва да бъдат облекчени, защото са изключително тежки и прогресивни заболявания, добави още Христакиева.  На всяка брошура, според заболяването, има координати на председатели на асоциации, с които всеки може да се свърже, за да му се окаже морална подкрепа и да го насочат към съответните специалисти", подчерта Десислава Христакева.  
 
Редките болести са 7 хиляди, като само 5 процента от тях се лекуват, посочи още тя и обясни, че това са наследствени генетични болести, които са много прогресивни и поради тази причина голяма част от заболелите са деца.


Организатори на днешните събития са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и  Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/.
 

Сливен