За осма поредна година на 28 февруари хората, страдащи от редки болести, заедно с лекари, студенти по медицина и доброволци ще отбележат Международния ден на редките болести.
В Сливен денят ще отбелязан днес от 12 до 13 часа до Стария бряст. В 13 часа в небето ще бъдат пуснати балони, каквато е световната традиция. Организатори на днешните събития са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) и Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ .
“Ден след ден, ръка за ръка” е мотото на събитията, които ще се проведат в 16 града на страната. То напомня за ежедневните трудности, пред които са изправени страдащите от редки заболявания и за обществената подкрепа, от която имат нужда, съобщи Десислава Христакева - Атанасова. Председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/. Тези болести в по-голямата си част са не добре познати, хронични, често инвалидизиращи и животозастрашаващи. Голяма част от засегнатите са деца. Хората, живеещи с такива заболявания имат нужда както от добре организирана медицинска грижа, така и от рехабилитация, социална подкрепа, психологична и образователна помощ.
За част от заболяванията все още няма осигурено безплатно лечение, клинични пътеки и диспансеризация, въпреки хроничния им характер и малкия брой нуждаещи се пациенти. Голяма крачка напред през изминалата година беше приемането на нормативна уредба, регламентираща изграждането на специализирани експертни центрове, в които пациентите да получават комплексна грижа от екипи от специалисти.
Само преди дни беше сформирана и Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, чиято задача е да създаде Списък на заболяванията, който да помогне за изграждането на Регистър на пациентите. По този начин ще бъде осигурена обобщена информация на държавно ниво за величината на проблема редки болести, което ще позволи по-добро планиране и финансиране на грижата.
Задача на Комисията е да оторизира и мрежата от експертни центрове, които значително ще подобрят диагностиката и лечението. Необходимо е изграждането и на ресурсни центрове, по подобие на съществуващите в Европа, които да осигуряват социални, психологични и рехабилитационни услуги по местоживеене на пациентите. Те ще облекчат родителите, които са непрекъснато ангажирани с болните си деца и ще осигурят среда за възрастните пациенти, които понякога страдат от изолация и депресия.
Има още много работа за подобряване качеството на живот на хората с редки болести и тяхната социална интеграция. Те представляват едно неделимо цяло с медицинската грижа и тяхната важност отдавна е призната в страните от ЕС, допълни Христакева- Атанасова.
