Аз съм от щастливите майки, които имат късмета и шанса да се погрижат за детето си, да бъдат близо до него и да не го оставят в социална институция дори временно. Това казва 34-годишна пациентка на отделението по неонатология в УМБАЛ „Пловдив“, чиято дъщеричка идва на бял свят със синдром на Пиер Робин – лицева аномалия, при която долната челюст на новороденото е доста по-малка.
Езикът е разположен дълбоко в устната кухина и затваря частично входа на ларинкса. Вродената малформация на бебето е причина за затруднено дишане, защото дихателните пътища са частично запушени, то не може и да преглъща. При опит за хранене през устата съществува голям риск от аспирация и аспирационна пневмония. За да оцелее, диша през специална тръбичка и се храни със сонда.
По принцип синдромът е преодолим, защото челюстта се развива с течение на времето, но първият месец от живота на детето е критичен за него и мъчителен за родителите, казва майката.
В България всяка година се раждат до 5 деца със синдром на Пиер Робин. Заради минималната бройка грижата за тях не е канализирана - родителите се чудят какво да правят, за да помогнат на децата си, обикалят от болница на болница.
Накрая стигат до Домовете за медико-социални грижи, защото са единствените специализирани заведения, където малчуганите имат шанс да оцелеят, но там те постъпват сами. Не са редки и случаите, когато оттам обясняват на родителите колко трудно се отглежда такова дете и така лесно ги склоняват да се откажат от него.
Нашият път беше много различен – съдбата се беше погрижила за нас, убедена е 34-годишната счетоводителка. Най-напред я среща с проф. д-р Юрий Анастасов и неговия екип в УМБАЛ „Св. Георги“, които я насочват към отделението по неонатология в бившата Окръжна болница.
Началникът д-р Диана Аргирова веднага прие дъщеря ми, а 24 часа по-късно с нея постъпих и аз, за да съм близо до нея, споделя жената. В момента се обучава как да поставя сондата и как да храни малката.
Нашето желание е след като стабилизираме детето, да покажем на майката как да се грижи за него в домашна среда, докато преодолее проблема, обяснява д-р Аргирова.
Затова твърдя, че съм от щастливите майки, казва пациентката и прегръща малката си дъщеричка. Докато разговаряме в специалната стая за кенгуру грижа, с която единствено разполага неонатологията на УМБАЛ „Пловдив“, бебето кротува и дори не се обажда.
„Детето си е вече вкъщи, майката се обучи да се грижи сама за него, дадохме й на заем аспиратор и монитор, обясни д-р Аргирова. - Сега се чака, но вече в домашна среда, детето да порасне още малко и пластичните хирурзи да коригират дефекта на челюстта".
Езикът е разположен дълбоко в устната кухина и затваря частично входа на ларинкса. Вродената малформация на бебето е причина за затруднено дишане, защото дихателните пътища са частично запушени, то не може и да преглъща. При опит за хранене през устата съществува голям риск от аспирация и аспирационна пневмония. За да оцелее, диша през специална тръбичка и се храни със сонда.
По принцип синдромът е преодолим, защото челюстта се развива с течение на времето, но първият месец от живота на детето е критичен за него и мъчителен за родителите, казва майката.
В България всяка година се раждат до 5 деца със синдром на Пиер Робин. Заради минималната бройка грижата за тях не е канализирана - родителите се чудят какво да правят, за да помогнат на децата си, обикалят от болница на болница.
Накрая стигат до Домовете за медико-социални грижи, защото са единствените специализирани заведения, където малчуганите имат шанс да оцелеят, но там те постъпват сами. Не са редки и случаите, когато оттам обясняват на родителите колко трудно се отглежда такова дете и така лесно ги склоняват да се откажат от него.
Нашият път беше много различен – съдбата се беше погрижила за нас, убедена е 34-годишната счетоводителка. Най-напред я среща с проф. д-р Юрий Анастасов и неговия екип в УМБАЛ „Св. Георги“, които я насочват към отделението по неонатология в бившата Окръжна болница.
Началникът д-р Диана Аргирова веднага прие дъщеря ми, а 24 часа по-късно с нея постъпих и аз, за да съм близо до нея, споделя жената. В момента се обучава как да поставя сондата и как да храни малката.
Нашето желание е след като стабилизираме детето, да покажем на майката как да се грижи за него в домашна среда, докато преодолее проблема, обяснява д-р Аргирова.
Затова твърдя, че съм от щастливите майки, казва пациентката и прегръща малката си дъщеричка. Докато разговаряме в специалната стая за кенгуру грижа, с която единствено разполага неонатологията на УМБАЛ „Пловдив“, бебето кротува и дори не се обажда.
„Детето си е вече вкъщи, майката се обучи да се грижи сама за него, дадохме й на заем аспиратор и монитор, обясни д-р Аргирова. - Сега се чака, но вече в домашна среда, детето да порасне още малко и пластичните хирурзи да коригират дефекта на челюстта".
