Когато едно дете стане търговски интерес, значи медицината е мъртва. Тази тъжна констатация звучи стряскащо за мнозина, но когато е изречена от лекар с 32-годишен трудов стаж започва да се възприема като диагноза.
Думите са на д-р Георги Узунов, който е директор на Дома за медико-социални грижи в Стара Загора. През дългогодишната си практика той признава, че на хиляди майки е съобщавал безнадеждна диагноза, а на близо 300, че детето им е починало. И все пак, надеждата е най-важна, споделя специалистът. А тя е водеща за онези родители, които се грижат, възпитават и отглеждат деца с редки заболявания. Последната статистика сочи, че от 4 до 6% от децата страдат от редки болести. Тяхното наименование често е труднопроизносимо, то звучи стряскащо и обезверяващо, преобръща живота на цели семейства и родове, отнема радостта и я замества с ужас, неизвестност, ходене по мъките. За съжаление в тази статистика попадат и децата три майки.
Техните истории чуйте в прикачения звуков файл.
Всички ние-и медицински специалисти, и представители на неправителствения сектор, и родители, и болни деца сме в една лодка, убеден е д-р Узунов, но споделя, че превенцията е на много ниско ниво. „За съжаление, деквалификацията в нашата система, е нечовешка. Няма и регулаторни механизми, на които да разчитаме ние като специалисти и майките на деца с увреждания или редки болести. Останаха 4-5 качествени медицински звена в страната, които работят и изпълняват някакви междинни функции".
В момента от над 120 деца в Дома за медикосоциални грижи, половината са с тежка степен на увреждания.
Д-р Узунов информира, че от Министерството на здравеопазването са позволили в Стара Загора да се разкрие Сектор Майчино и детско здраве, готви се и проект за междусекторно сътрудничество.
От начина, по който медиците за първи път съобщят на родителите диагнозата за рядко заболяване, зависи по-нататъшната подкрепа на семейството и развитието на детето, категорични са специалистите. „Първоначалната реакция на родителите, които имат дете с увреждания е шок и отхвърляне на случващото се. Лекарят е първият човек, който се намесва във връзката между родители и дете. Неговата роля е изключително важна, защото в този момент родителите трябва да се простят с желаното дете и да приемат това ново и различно дете, което страда от рядка болест или има тежки физически увреждания. Родителите се нуждаят от точна и внимателна информация за състоянието, да им се обясни диагнозата, да се даде прогноза, ако е възможно. На по-късен етап е необходима допълнителна среща с родителите, на която те да зададат въпроси, да споделят своите притеснения и усещания. Важна е и ролята на медиатора, който заедно с медицинския екип трябва да ги насочи към следващите стъпки от лечението. Моментът на известяването е тежък не само за родителите, но и за специалистите. Ние обаче носим голяма отговорност, защото този миг се помни за цял живот", е мнението на клиничния психолог Станимира Начева.
В Стара Загора работи Звено за ранна психосоциална интервенция към Комплекса за социални услуги за деца и семейства, където родителите могат да потърсят помощ.
Здравни специалисти, представители на неправителствени организации, на отдел Закрила на детето, майки на деца с редки болести, обсъждаха проблемите, с които са се сблъсквали. Организатори на кръглата маса на тема "Как съобщаваме диагнозата на семейство на дете с увреждане" са Сдружение „Самаряни", а домакин бе областният управител Недялко Недялков.
На 29 февруари се отбелязва Денят на хората с редки болести.
