Третират ни като паразити и наричат по този начин, защото сме болни и имаме такива тежки и скъпи лечебни курсове. Нямаме възможност да работим, хвърлят ни мизерни пенсии и социални придобивки, а държавата е абдикирала от нас. Това заяви в интервю за Дарик Камелия Чернева, която живее с вроденото заболяване муковисцидоза. По думите й не болестта е трудна, а перипетиите при самото лечение. Ако се улесни бюрократичната процедура с изписването на протоколите за лекарствата и манипулациите, с които са свързани изследванията, пациентите биха се чувствали по-човешки, каза още Камелия. Според нея отношението на държавните служители към болните като нея е престъпно. Някои от нас умират без никакъв шанс за лечение, заради простото извинение – липса на пари, подчерта Камелия.
60-70% от болните са в в средно тежко положение и ако за тях започнат навременни грижи, техният живот може да се удължи до 80-годишна възраст. В противен случай продължителността на живота при мъжете е 30 години, а при жените – 25. Държавата осигурява само три медикамента за тези пациенти. Единият е антибиотик, който подтиска разболяващата ги от пневмония бактерия. Ако тя бъде третирана с агресивни дози има шанс пациентът да се поддържа в добро общо състояние, обясни Камелия. Всички пациенти употребяват панкреасен ензимен препарат, който подобрява храносмилането и без него не могат да задържат теглото си. Последният е белодробен препарат и подпомага лечението. Трите лекарства не са достатъчни, категорична е Камелия. Тя допълни, че има няколко клинични пътеки, като едната реимбурсира 666 лева за 14-дневно лечение, но често то струва толкова само за ден.
Промяна в Закона за здравето ще улесни лечението на пациентите с муковисцидоза. Тя обаче все още не е намерила място в дневния ред на Народното събрание. Това съобщи в ефира на Дарик радио председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Той подчерта, че от цялото чакане страдат болните, които просто умират. Трудно е да излезем на улицата и да протестираме, защото така се излагаме на действието на микроби и бактерии, а те са убийствени за състоянието ни, обясни Томов. Той допълни, че за много от редките болести липсват програми за лечение. При муковисцидозата Здравната каса покрива скъпоструващия антибиотика, но не и допълнителни лекарства, които са също толкова необходими за терапията. Така дефакто лечението става неефективно, посочи Томов. По думите му с големия обем закони и наредби държавата повече пречи и ограничава правото на терапия на болните, а голяма част от заделените за целта средства не се усвояват.
Цялото предаване и репортаж по темата може да чуете от прикачения звуков файл.
Муковисцидозата е наследствено вродено заболяване. Патологичният ген засяга функционирането на всички жлези в организма – задстомашна жлеза (панкреас), тънко черво, бронхиално дърво, жлъчни пътища, потни жлези и др. Тя е най – разпространеното вродено обменно заболяване сред бялото население на Европа и САЩ. Честотата и възлиза на 1:2000.
