Болни от рядкото заболяване фамилна амилоидна полиневропатия потърсиха съдействие от министъра на здравеопазването д- р Таня Андреева, със съдействието на депутата Мая Манолова. Около 100 души от Югозападна България, предимно от Благоевградска област, са в тежко състояние.
"Скъпоструващите лекарства бяха включени в позитивния лекарствен списък на НЗОК, през изминалия мандат, но търговете за доставката на медикаментите не са проведени. Средства има за лечението на 10 души, а и няма критерии за това кои ще получат лекарства", коментираха пред Дарик болни от фамилна амилоидна полиневропатия.
Министър Андреева си записа сигнала и обеща да го провери. Тя бе посъветвана да разговаря за това рядко заболяване и с колегите си в Александровска болница, които са най- добре запознати с него.
"Болестта е напълно непозната, не е имало превенция и настояваме да се включи в националната програма за генетични изследвания", категоричен бе кметът на Кюстендил Петър Паунов, в изказване от началото на годината.
Около 200 000 лв. годишно струва лечението на пациент. Болестта не се лекува, а с тези лекарства се забавя развитието й.
Общински съвет- Кюстендил гласува декларация, с която настоя заболяването да бъде включено в списъка на редките болести, лечението на които се финансира от Здравната каса, на заседанието си на 31 януари. За това съдейства и депутатът Кирил Калфин.
