Заупокойна литургия за децата, които починаха от рядкото заболяване мукополизахаридоза, се проведе в столичния храм „Св. Неделя".
13-годишният Петър Иванов и 12-годишната Назиф Юмер напуснаха този свят около Коледните празници заради отказано държавно лечение. След като литургията завърши, десетки съпричастни със смъртта на децата демонстративно пуснаха във въздуха балони, които полетяха пред прозорците на здравното министерство.
Според представители на Алианса на хората с редки болести, ако министерството не вземе спешни мерки, България ще загуби още четири деца, страдащи от рядкото заболяване.
Със запалени свещички и балони в ръка членове на Националния алианс на хората с редки болести и граждани, съпричастни със страданието на засегнатите, завършиха литургията с тих протест пред здравното министерство.
Вече пета година е регистрирано лекарство срещу мукополизахаридоза, но заради административни пречки лечението у нас е все още невъзможно, обясни председателят на алианса Владимир Томов.
"Може със сигурност да се каже, че това е в следствие на отказване на лечение, което е достъпно във всички страни от ЕС. От 11 случая, диагностицирани с мукополизахаридоза, имаме 6 починали. В случая с мукополизахаридоза се изтъкват на преден план административни пречки и т.н., но фактите са ясни - 380 души в Европа се лекуват с тази диагноза и се покриват от публичните фондове или просто казано лечението се плаща от държавата", каза още Томов.
Петя и Валери Рударски са родители на дете, починало от рядкото заболяване. "В наши очи и в много други очи нашите деца са оставени на произвола на съдбата. Чисто безумие е това. Дори и да има лечение за дадени заболявания, всяко едно заболяване се възприема като вид стока, пазарна цена", казаха те.
В момента у нас има пет деца с мукополизахаридоза, едно от които е успяло да получи лечение в Гърция.
