Пациенти с рядко генетично заболяване внесоха в здравното министерство „молба за право на живот". В искането си те настояха за достъп до скъпоструващото лечение на заболяването фамилна амилоидна полиневропатия, което имат 31 български фамилии. У нас вече съществува лек за заболяването, чиято ефикасност била доказана в редица европейски държави. Медикаментът обаче още не е включен в списъка на лекарствата, които се покриват от НЗОК.
Фамилната полиневропатия е генетично заболяване, при което в нервната система се отлага непълноценен белтък. При нелекуване обикновено 10 години след появата на първите симптоми се наблюдава фатален край. Ако обаче бъде открито в ранен стадий, пациентът може да се възползва от въпросния медикамент, категорични са специалистите. Все едно управляваш автомобил на ръчна спирачка - така описа пред Дарик тялото си някогашния турист Жеко Станев в първите няколко години след като го връхлита заболяването.
„Болестта е безкомпромисна - сега, четвъртата година вече, след 250-300 метра аз чувствам, че трябва да седна, да почина, за да мога да продължа. Това се отрази много зле на психиката ми, тъй като попадате в друга категория, където животът вече има друг цвят. Ако по-рано е бил с всички нюанси, то сега е по-скоро сив", споделя Станев.
В редица европейски страни като Словакия, Португалия, Испания, Италия, Франция и Дания лечението на пациенти с такава диагноза изцяло се поемало от обществените здравни фондове или се заплащало по специални пациентски програми от страна на държавата.
„Независимо от факта, че болестта ни е рядка, ние също имаме право да изживеем последните си дни достойно", посочват заболелите български фамилии в писмото си до здравния министър Десислава Атанасова.
