България обрича пациентите с рядкото генетично заболяване муковисцидоза. Грижите за тези болни са на по-високо ниво дори в съседна Македония. Това съобщиха пациенти със заболяването и техни близки, като уточниха, че у нас има една клинична пътека, по която Здравната каса финансира лечението на заболяването.
Тя обаче била недофинансирана, от една страна, а от друга - по тази причина болниците не искали да работят с нея. От Здравната каса обаче припомниха, че преди година са провели редица срещи с болните от муковисцидоза и отчетоха, че институцията е взела предвид всички искания на тези пациенти.
Около 200 души страдат от рядкото заболяване, което се характеризира с нарушена функция на ендокринните жлези. Големите проблеми настъпват при тези от пациентите, които навършат пълнолетие. Тогава болниците не искат да ги приемат, а основната причина за това е в клиничната пътека, която е много ниско финансирана, информира Антон Алексиев, председател на Асоциация „Муковисцидоза".
„Започва едно безкрайно ходене по болници, започва едно лутане на пациентите къде да намерят добрите специалисти, да бъдат обслужени и къде няма да бъдат върнати. Това се получава, защото тази много желана от нас клинична пътека, която стана факт през 2015 г., се оказа, че не е ефективна. Нейното остойностяване е 980 лв. което е изключително ниска сума за която и да е болница", добави той.
Клиничната пътека трябва да е на стойност поне 3000 лв., за да има някакъв ефект от нея, обясни д-р Гергана Петрова, педиатър от Александровската болница в столицата:
„В детска клиника на Александровска болница можем да приемем пациенти до 18 години. И когато пациентът ги навърши, аз и да искам не мога да го лекувам и по закон той трябва да отиде в друга болница. А не знам болница, която да е сключила договор за пациенти над 18 години".
От Здравната каса обаче подчертават, че въпросната клинична пътека е разработена по изрично настояване на пациентите. Фактът, че болниците не работели с нея, от институцията обясняват с изискванията, на които лечебните заведения трябва да отговарят, за да лекуват болни с муковисцидоза. Пациентите пък, от своя страна, поискаха да бъде създаден официален регистър на всички със заболяването, както и да се подсигури център, в който да се събира цялата набавена информация.
Сред другите проблеми, които изтъкнаха болните от муковисцидоза, са фактът, че инхалаторите, които ползват тези пациенти, не се поемат от държавата, както и фактът, че имало множество нови лекарства и хранителни добавки, които били недостъпни на българския пазар.
