На 28 февруари за четвърти път ще бъде отбелязан Европейският Ден на редките болести. Той ще премине под мотото „Редки, но Равни". Организатор за България е Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и членовете на включените в него пациентски организации.
За да осигури навременна диагностика и по-добро лечение на засегнатите от редки болести, НАХРБ организира поредица от семинари за общопрактикуващи лекари, на които най-добрите специалисти в България ще споделят опита си в диагностиката и лечението на съответните редки заболявания.
Първите семинари ще са посветени на Деня на редките болести и ще се проведат в градовете с големи университетски болници - София, Плевен, Варна, Пловдив и Стара Загора.
В Стара Загора семинарът на тема „Как да разпознаваме и лекуваме някои редки болести" ще се проведе на 26 февруари.
Семинарите засягат диагностицирането и лечението на вродени имунодефицитни болести, булозна епидермолиза, таласемия майор, муковисцидоза, а лектори ще бъдат професори и доценти от Тракийския университет и Университетска болница.
Всяка рядка болест засяга малък брой пациенти - по-малко от 5 на 10 000 души, но поради огромния брой такива заболявания - повече от 6 000, общият брой хора с редки болести е голям. В България са засегнати около 400 000 души, основно деца. По-голямата част от заболяванията са с генетичен произход, често са животозастрашаващи, инвалидизиращи и хронични. За разлика от останалите пациенти с хронични здравословни проблеми, хората с редки болести нямат същия достъп до диагностика и лечение. Една от причините е, че лекарите не са достатъчно запознати с редките заболявания, не са виждали такива случаи в практиката си и затова не успяват да реагират адекватно. А късната диагностика и закъснялото лечение често са фатални.
През 2011 г. настъпват промени в начина на отпускане на лекарства на хората с редки болести. Новата процедура трябва да влезе в сила от 1 март. За част от заболяванията още не са готови критериите, според които пациентите ще кандидатстват за лечението си. След като се уточнят критериите, болните ще трябва да направят изискваните от тях изследвания, които да приложат към молбата си към НЗОК, което също отнема време. Касата трябва до месец да реши дали да им отпусне лечение.
