Световният ден на хората с редките болести ще бъде отбелязан в Сливен с пускането в небето на разноцветни балони. Това съобщи Десислава Христакева – Атанасова, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/.
Събитието пред Стария бряст в Сливен започва в 11:00 часа днес под Стария бряст с информационна кампания, в която се раздават материали за редките заболявания. Точно в 13:00 часа всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност.
Инициативата се прави за шеста поредна година в града, Съорганизатори са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ), и Български червен кръст. В света са регистрирани седем хиляди редки болести, като само 5 процента от тях се лекуват, посочи Христакева.
Лекарствата, които се използват се наричат лекарства-сираци. Производството и разпространението им е икономически неизгодно за фармацефтичните компании, поради което много често цените им се изразяват в хиляди левове.
Редките наследствени генетични болести са много прогресивни и поради тази причина голяма част от заболелите не живеят дълго. В последния ден на февруари целият свят изразява подкрепата си към хората с редки болести.
Отделните редки заболявания са над 7000 и засягат 6-8% от хората в една страна. В ЕС засегнатите са над 30 млн. души. В България те са около 400 000.
През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз.
Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести.
Създаден е национален списък за редките болести, в който до момента са включени около 40 заболявания. Започнато е изграждане на национален регистър на хората с редки болести, чийто данни ще бъдат използвани само и единствено за статистически и научни цели.
Очаква се включването на повече от 130 редки заболяваня, разгледани от Комисията по редки болести и предадени по съответния ред.
От 2013 година в град Пловдив е основан Институт по редки болести, който обединява „Център за оценка на здравните технологии и анализи“, Медицински център „Раредис“ и Информационен център за редки болести и лекарства сираци.
У нас днес функционират 13 експертни центъра по редки болести, от които 7 са включени в Европейски референтни мрежи. Базирани предимно в университетските болници, тези центрове имат задачата да организират мултидисциплинарно обслужване на пациентите.
Има и два центъра за социална адаптация и психологическа подкрепа на хората и техните семейства, съответно по един в градовете София и Пловдив.
В още 19 града в страната ще бъде отбелязан Международният ден на хората с редки болести.
Събитието пред Стария бряст в Сливен започва в 11:00 часа днес под Стария бряст с информационна кампания, в която се раздават материали за редките заболявания. Точно в 13:00 часа всички участници ще пуснат в небето балоните на надеждата и ще вдигнат ръце в знак на съпричастност.
Инициативата се прави за шеста поредна година в града, Съорганизатори са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ), и Български червен кръст. В света са регистрирани седем хиляди редки болести, като само 5 процента от тях се лекуват, посочи Христакева.
Лекарствата, които се използват се наричат лекарства-сираци. Производството и разпространението им е икономически неизгодно за фармацефтичните компании, поради което много често цените им се изразяват в хиляди левове.
Редките наследствени генетични болести са много прогресивни и поради тази причина голяма част от заболелите не живеят дълго. В последния ден на февруари целият свят изразява подкрепата си към хората с редки болести.
Отделните редки заболявания са над 7000 и засягат 6-8% от хората в една страна. В ЕС засегнатите са над 30 млн. души. В България те са около 400 000.
През последните години, редките болести се утвърдиха като приоритетна област в общественото здравеопазване на Европейския съюз.
Към Министерство на здравеопазването работи Комисия по редките болести.
Създаден е национален списък за редките болести, в който до момента са включени около 40 заболявания. Започнато е изграждане на национален регистър на хората с редки болести, чийто данни ще бъдат използвани само и единствено за статистически и научни цели.
Очаква се включването на повече от 130 редки заболяваня, разгледани от Комисията по редки болести и предадени по съответния ред.
От 2013 година в град Пловдив е основан Институт по редки болести, който обединява „Център за оценка на здравните технологии и анализи“, Медицински център „Раредис“ и Информационен център за редки болести и лекарства сираци.
У нас днес функционират 13 експертни центъра по редки болести, от които 7 са включени в Европейски референтни мрежи. Базирани предимно в университетските болници, тези центрове имат задачата да организират мултидисциплинарно обслужване на пациентите.
Има и два центъра за социална адаптация и психологическа подкрепа на хората и техните семейства, съответно по един в градовете София и Пловдив.
В още 19 града в страната ще бъде отбелязан Международният ден на хората с редки болести.
