„Над 7000 са регистрираните редки болести в света и само 5 процента от тях са лечими, но има много начини за рехабилитация и социална адаптация за хората страдащи от тях, ако се приемат предложените от нас законодателни инициативи“. Това заяви председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
За да се опитат да разяснят проблемите на болните от редки болести, от Асоциацията организират днес информационен семинар в сградата на Общински съвет – Пловдив.
От лекарите зависи ранната диагностика и адекватното лечение на хората, които страдат от подобни заболявания, защото те имат различна симптоматика и поради тази причина се откриват трудно.
В България близо 400 000 са страдащите от редки болести, които предимно са генетични. Голяма част от болните не могат да получат адекватно лечение, защото центровете за лечение са много отдалечени, а лекарствата са много скъпи, заявиха от Асоциацията.
Освен лечението е много важна профилактиката, рехабилитацията и социалната адаптация на хората, които страдат от тези болести.
В тази връзка се изготвя Национален регистър за редките болести и редица законодателни инициативи, с които да се предприемат необходимите мерки за облекчаване на страданията на болните.
Владимир Томов каза, че поради не достатъчната информираност в звената на ТЕЛК в страната, има огромни разлики при освидетелстването на болните.
„Здравната система е така конструирана, че не позволява мултидисциплинарно лечение на болните, защото не са осигурени клинични пътеки за болните от редки болести, но се надявам, че с новата нормативна уредба това ще се реши.“, каза Владимир Томов.
Поради тази причина е необходима изграждането на експертни центрове, разположени в големите университетски центрове в страната, които ще могат да дават компетентна информация на всички нуждаещи се.
В днешния семинар участват водещи специалисти в областта на редките болести като проф. Румен Стефанов и д-р Радостина Симеонова от „Института по редки болести“, проф. Иван Иванов от УМБАЛ „Св. Георги“ и др. и ще бъде отбелязан международният ден на болните от болестта на Гоше. Организаторите поканиха и всички лекари, защото животът на страдащите от редките болести зависи от тях.
