С рок концерт, обучителен семинар за общопрактикуващи лекари и разпространяване на информационни материали ще бъде отбелязан в Плевен Денят на редки болести - 28 февруари. Инициативата се провежда в България за четвърти път, тази година денят ще бъде проведен под мотото "Rare but equal" - "Редки, но равни". Организатори са Националния Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ) и Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци.
Акцентът на събитията тази години ще бъде поставен в Плевен. В зала „Божко Шойков" в НУИ "Панайот Пипков" на 25 февруари от 13.30 часа ще бъде представена детската оперета „Щурец и мравки" от Панайот Пипков. Изпълнението ще е на детски хор „Евъргрийн" и учениците от специалност „Български народни танци". Диригент и режисьор - Диана Русева, хореографи: Маня Николова и Валентин Асенов. Солисти ще са Георги Джанов, Гергана Петкова, Мария Стефанова.
На 27 февруари, неделя, в 12.00 часа на пл. "Възраждане" започва рок концерт по случай Деня на редките болести. Три часа на сцената ще свирят, пеят и танцуват "Сигнал", Васко Кръпката, Триото на Пецко и Северняшкия ансамбъл. Организатори за Плевен са Асоциация Пулмонална Хипертония (АПХ) - член на НАХРБ, и общинската администрация.
На следващия ден, 28 февруари, ще има обучителен семинар за общопрактикуващи лекари на тема "Как да разпознаем и лекуваме някои редки заболявания". Участие ще вземат водещи специалисти по редки заболявания като муковисцидоза, булозна епидермолиза, първична пулмонална хипертония и таласемия майор. Семинарът ще започне от 14.00 часа в зала "Авицена" на Медицински университет Плевен. Според официалните данни за миналата година, четирима са жителите на Плевенска област, които страдат от редки болести.
В същия ден в различни градове (София, Пловдив, Стара Загора, Варна, Плевен, Бургас и др.) ще бъдат разпространявани и информационни материали и брошури, изготвени от представителите на отделните заболявания.
28 февруари се отбелязва като Международен ден на редките болести в повече от 30 държави. По данни на ЕС в България повече от половин милион души страдат от редки заболявания. Тези заболявания често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Лечението продължава в рамките на целия живот на болния и често той остава инвалид за цял живот. Тези пациенти се сблъскват с проблемите, свързани със закъснение в поставянето на диагнозата и не рядко с липсата на лечение за даденото заболяване. Неслучайно лекарствата, предназначени за лечение на редки болести, се наричат лекарства сираци. От 500 продукта сираци, едва 46 са получили разрешение за употреба в страните на Европейския съюз. През 2007 год. в България е учреден Национален алианс на хората с редки болести /НАХРБ/. Сдружението обединява 20 пациентски организации и е свързващо звено между хората с редки болести и общественоздравната система.
