Днес 17 април целият медицински свят поглежда към хората, болни от хемофилия. Това е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормално - той кърви за по-дълъг период от време.
С лечение и правилна грижа около 400 000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот.
По този повод Ники Кънчев разговаря с Цветомир Цветков, който живее с хемофилия от дълго време и е председател на Българската асоциация на хората с коагулопатии.
Чуйте целия разговор:
Днес е 17 април, отбелязваме Световния ден за борба с хемофилията, който тази година е под наслов: „Да изградим общност за подкрепа за хората с хемофилия!". Ти живееш с хемофилия от 24 години. Какво означава този ден за теб?
Цветомир Цветков: Това е ден, в който хората, живеещи с хемофилия по цял свят, се обединяват, за да дадат гласност на значимостта на заболяването и да покажат, че проблемите, с които се борят в ежедневието си, ги правят по-силни и отговорни към обществото хора. 17 април е рождената дата на основателя на Световната федерация по хемофилия - Франк Шнабел. През 1989 година Федерацията решава в негова чест днешният ден да отбелязва Световния ден за борба с хемофилия. И днес ще е така - ще празнуват хора от Аляска до Судан и от Китай до Калифорния. И ние ще изградим информационен център пред Министерството на здравеопазването в което наши доброволци ще информират столичани за заболяването, ще раздаваме флайери, листовки и брошури.
Разкажи ни нещо за теб? Откъде си? С какво се занимаваш и кога диагностицираха заболяването?
Цветомир Цветков: Работя и живея в град Червен бряг, професионалната ми дейност е в сферата на транспорта. По цял ден съм в активно движение, не съм затворен в офис зад бюро. От три години насам съм председател на Българската асоциация на хората с коагулопатии. На четири годишна възраст ми поставиха диагноза „Хемофилия А".
Какво е хемофилия А?
Цветомир Цветков: Хемофилията е заболяване, при което има нарушение в кръвосъсирването. Всичко се случва поради недостиг на кръвосъсирващите фактори VIII (Haemophilia A) или IX (Haemophilia B) в кръвта. Това нарушение води до чести и тежки кръвоизливи, най-често в големите стави, в мускулите или в различни кухини. При ненавременно и по-лошото при неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи могат да бъдат изключително тежки, съпроводени с много силна болка и дори животозастрашаващи.
От малък град си, как точно лекарите разпознаха това рядко заболяване?
Цветомир Цветков: По препоръка на лекуващия лекар, който веднага разпозна симптомите на това коварно заболяване, бях насочен към Националния център по хематология в София и там екипът на проф.д-р Тошко Лисичков ми постави диагнозата Хемофилия А.
Бил си едва на 4 години? Помниш ли как се почувства, когато ти поставиха диагнозата?
Цветомир Цветков: Всъщност какво може да почувства едно четири годишно хлапе. Но с времето ставах все по-объркан, виждах ясно, че съм различен от останалите хора най-вече с ограниченията на нещата които мога да правя. С годините, срещайки други хора, живеещи с хемофилия, разбрах, че не само аз се чувствам така, а и други изпитват едно емоционално ограничение поради това, че начинът им на живот е доста по различен от този на другите хора. Това се изразява във вечната прокоба - „Не прави това!, „Внимавай къде стъпваш!" и още, и още бариери, свързани с физическото натоварване, с цел предпазване от всякакъв вид физически травми. Но най-много емоционалният аспект е този, който оказва влияние на всички нас.
Цветомир Цветков: Да, така е. Да прескочиш психологическата бариера в детска възраст, като приемеш заболяването си, е изключително важно. Оттук зависи и по-нататъшният контрол върху заболяването през целия ти живот. Една от основните задачи на организацията, която представлявам, е да подкрепяме другите като нас още в самото начало, за да не се лутат, да не се объркват, да знаят, че в същия град или в съседния има още хора, които са минали и минават по този път. Затова търсим и подкрепата на обществото, на вас медиите, на всеки, който може да ни помогне с каквото може. За нас е изключително важна моралната подкрепа на обществото ни, на съгражданите и на близките ни. Искаме да развием обучителни програми в училищата и детските градини - останалите деца да не гледат на нас като на извънземни или инвалиди, защото не играем в час по физическо или че се пазим. Заедно с цялото общество имаме да свършим много работа в това отношение. Затова и мото на днешния ден тази година е „Да изградим общност в подкрепа на хората с хемофилия"!
Какво се промени за теб през годините по отношение на контрола на заболяването?
Цветомир Цветков: Спомням си като дете, че едно постъпване в болницата при кръвоизлив ми струваше около месец престой, тъй като тогавашната терапия все още не беше достатъчно напреднала. За щастие, медицината пред очите ни се разви изключително много. Това важи и за фармацията. Сега имаме възможност да се лекуваме с високо пречистени препарати и по този начин да не тежим на родители, приятели и асистенти. Нещо повече днешното ниво на фармацията ни дава възможността да сме социално активни, дори да работим и да си изкарваме прехраната. Има възможност за адекватно домашно лечение, благодарение на което можем да сведем до минимум и посещенията в хематологичните центрове.
Как се отразява заболяването на ежедневието ти? За всичко ли внимаваш, ти наистина трябва да си фокусиран постоянно?
Цветомир Цветков: Това е може би най-интересният ви въпрос. Много е трудно точно това лавиране между живота и болестта, но аз съм свикнал. Изградил съм навици в ежедневието си, които да ме предпазят от препъване, падане, удряне в остри ръбове. Тежката физическа работа, силовите фитнес упражнения трябва да се избягват. Вече сме приятели с госпожа Хемофилия, ухажвам я и тя се държи вежливо с мен. Но е малко като цирковите и акробатичните номера в шоуто по Нова телевизия „И аз го мога". Там на участниците им се поставят различни трудни елементи за изпълнение - ходене по стоманено въже, въртене на обръч на 5 метра от земята, подскоци по опъната лента. Нашето ежедневие е точно това - постоянно сме на „арената на живота" - една неправилна крачка встрани или накриво и получаваме криза. Затова искаме да кажем на обществото ни „И ние го можем", а на другите болни от хемофилия: „Спокойно и вие ще го можете..."
Можеш ли да си още по-конкретен за заболяването ти?
Цветомир Цветков: Спомням си в началото на 2007 година по невнимание щях да падна от един стол. В стремежа си да не падна, прехвърлих цялата тежест на тялото си на лявото коляно. През нощта се събудих с адски болки. За съжаление белята се беше случила и кръвоизливът беше много обилен. Тогава все още не се бях научил да си инжектирам фактора на кръвосъсирването самостоятелно в домашни условия. На другия ден приложих по един или друг начин количество фактор, с което разполагах, но вече беше прекалено късно - приложението трябва да се направи в първите 30 минути. Следващите 3 дни бяха почти безсънни от силните болки и заради ненавременна ми реакция за овладяването на кръвоизлива отидоха двойни, дори тройни количества от фактора на кръвосъсирване. И така постепенно изпаднах в ситуация, в която нямам фактор, който да си приложа. Научих, че цялото количество фактор в страната е пренасочено към едно по-малко от мен момче в Пловдив. Стоях 2 месеца с този хематом, който за жалост ми износи ставния хрущял на лявото коляно. Сега се въздържам от продължително ходене пеша и приемам хранителни добавки, с които да удължа живота на ставата. Неприятно е защото, ако имаше тогава препарат сега щеше всичко да е окей.
Споменаваш значимостта на домашното лечение при хемофилия. Всъщност кой се грижи за хората с хемофилия в България?
Цветомир Цветков: Лечението на хората, живеещи с хемофилия, се осигурява, както от бюджета на Министерство на здравеопазването за препарати за спешни случаи в болничната помощ, така и от бюджета на Националната здравно осигурителна каса за продукти за домашно лечение. Броят на пациентите в България е около 700 души в тежка, средно тежка и лека форма на хемофилия.
Какви са основните проблеми, свързани с лечението на хемофилията в България?
Цветомир Цветков: Може да се каже, че лечението, до което имаме достъп е задоволително, т.е има лечение, но то не е достатъчно. България изостава от европейските страни и стандарти на лечение, които препоръчват нивото на използван препарат да бъде 3 EU/единици/ на глава от населението. При нас в момента е 2.5 EU което ни нарежда на едно от последните места в Европейския съюз. В центровете за спешна помощ при необходимост няма наличие на препарат, който да бъде използван в най-спешните ситуации. Дори в някой от областните центрове по хематология има недостиг на препарат за лечение. Нито касата, нито министерството не предвиждат и планово оперативно лечение на съпътстващи заболявания.
Какво би искал да се промени в лечението?
Цветомир Цветков: Промяната трябва да е насочена в няколко основни направления: в спешните центрове в страната, трябва да има осигурено минимално количество коагулационен фактор; трябва да се осигури планово оперативно лечение; да се повишат количествата препарат за домашно и болнично лечение съобразено с европейските предписания. Необходимо е да се изградят центрове за комплексно лечение на хемофилия, където да се предоставя психо-социална подкрепа и рехабилитация при необходимост след тежки кръвоизливи.
Към това ли се стремите хората с хемофилия в България - да имате осигурено по-добро лечение?
Цветомир Цветков: Нещата, които очертах, са основните, общи проблеми на всички според мен, но това са неща, за които по-голямата отговорност носят институциите. От друга страна, считам, че качеството на живот и голяма част от по-доброто бъдещето на хората с хемофилия зависи до голяма степен от нас самите. За съжаление има и пациенти,, които са изцяло изолирани от обществото с погрешно виждане за заболяването. Лошото е, че точно тези пациенти не получават подкрепа от родители и роднини, които също не са запознати до голяма степен със заболяването.
Това ли те подтикна да основеш Българска асоциация на хората с коагулопатии?
Цветомир Цветков: Накара ме желанието ми да помагам на хората като мен: да предам опита си, който по един или друг начин съм натрупал. Взаимната помощ и подкрепа са необходими за решаване на проблемите, пред които сме изправени в ежедневието или в лечението на това рядко заболяване. Срещал съм се с пациенти във всички областни градове, за да чуя мнението им по отношение на действащата система. Нещо, с което се сблъсках, е, че за съжаление една част от пациентите са обезверени, нямат ентусиазъм и желание за промяна за по-добър начин на лечение, живот и социална активност. Има и хора, които дават идеи и наистина ни подкрепят в това, което правим. Те са активни участници в обучителните семинари и фитнес лагери, които провеждаме, за да повишим познанията им за заболяването и да им покажем правилните методи за домашно лечение. В момента работим по новата ни уеб страница www.coagulacia.org.
