Гражданско сдружение „Алцхаймер-България“ споделя европейските принципи за работа и подкрепа на семейства, в които има хора, болни от Алцхаймер и сходни заболявания. Тази година сдружението навършва 20 години и по този повод представяме кратко интервю с основателя Ирина Илиева, която разказва за най-големите предизвикателства във времето:
Здравейте, Ирина! Разкажете ни няколко думи за себе си - какъв човек сте и какви са вашите лични кауза?
Аз съм средностатистическа българка, родена средата на миналия век, отгледала децата си през Лукановата зима и сега се радвам на внуци. В края на 80-те години, когато завърших университета, беше трудно човек да си намери работа и случайно попаднах в системата като социален работник без да имам идея какво ще работя. Там търсеха специалисти с хуманитарен профил, завършили университет. После, в далечната 1993 г., животът ме отведе в Психиатричната болница в Курило и оттогава деменцията стана моя съдба.
Гражданско сдружение „Алцхаймер-България“
Как се роди идеята за Сдружение "Алцхаймер-България"?
През 2003 г. бях сред учредителите на Гражданско сдружение "Алцхаймер - България", защото видях, че системите: и здравната, и социалната неглижират проблема. Оттогава аз съм Изпълнителен секретар на организацията и я представлявам. През 2006 г. организацията стана член на Алцхаймер Европа, а през 2010 г. спечелихме първия финансиран проект.
Като социален работник видях, че не мога да направя много за хората, защото системата е така изградена, че по-скоро е в услуга на себе си, а не на хората с проблем. Спомням си колко се борех срещу Закона за психичното здраве, защото самата система не беше готова да приеме хората с психични проблеми в обществото, въпреки огромните суми, които дойдоха по европейски програми и проекти. Сега берем плодовете на недобре обмисления закон.
Тогава реших да напусна системата. От 2009 г. работя изцяло в Гражданско сдружение "Алцхаймер- България". И се оказах права, защото като лидер на общност, която има повече от 1500 членове, успях да стопирам Закона за подкрепеното съгласие, което щеше да доведе до още по-големи проблеми в семействата, които се грижат за близките си с нужди.
Трудно ли беше началото и какво е най-голямото предизвикателство днес?
Всяко начало е трудно. Аз имах късмета, че децата вече бяха излезли от семейството, а съпругът ми ме подкрепяше изцяло финансово и емоционално. Ако нямах тази силна подкрепа, нямаше да издържа в началото, когато от семейния бюджет финансирахме разходите по организацията. Офисът ни беше в апартамента ми до 2018 г. Но както казах, имам луд късмет, може би защото съм родена в неделя, винаги срещам прекрасни хора, благодарение на които организацията съществува.
Например Групата ни за взаимопомощ реализираме единствено и само с дарения. Тя е безплатна за участниците, но ние трябва да платим на психотерапевта, да осигурим пространство, т.е. да платим наем. Тук е мястото да благодаря на Женя, която почти доброволно ръководи Групата. Първоначално стартирахме, след като Сани, сегашният ни председател, вместо подаръци за рождения си ден, събра средства за групата.
Втората група стана възможна благодарение на Катя, която дойде миналата година, за да разкаже за перипетиите с нейния татко. Попита къде ни е групата и защо не сме я възстановили след ковид. Обясних, че в момента нямаме средства и тя организира благотворително рисуване, събра пари и каза „Хайде сега да стартираме групата!“
Както казах, имам луд късмет и винаги срещам точните хора в точния момент.
Не мога да определя кое е най-голямото предизвикателство. Може би липсата на финансова сигурност и това, че законите в България са такива, че организация като нашата никога не може да получи статут на Национална представителност и да получава финансиране. Когато се срещам в Брюксел с колегите, чиито организации са членове на Алцхаймер Европа, трудно ми вярват, че нямам никаква подкрепа от страна на властимащите. Защото и в Германия, и в Австрия, и във Финландия, та и в Словения има държавни политики, които подкрепят националните им организации.
Кой е най-големият проблем, който вие отчитате в ранната диагностика и превенцията за болестта на Алцхаймер?
Не мога да определя, кой е най-големият. Няколко са:
1. Стигмата и битуващия предразсъдък – той е стар, нормално е да забравя и да има проблеми.
2. Липса на достатъчно подготвени професионалисти в здравния сектор, които да разберат, че човека трябва да се насочи към специалист.
3. Организацията на здравната система и бариерите пред хората, за да достигнат до правилния лекар.
Знаете ли, че трябваше да осъдим Министерство на Здравеопазването, за да включат някои от лекарствата за забавяне развитието на Болест на Алцхаймер в реимбурсния списък? Когато преди години говорех, пишех и се срещах с властимащите, за да настоявам за включване този списък, тогавашният консултант по неврология ми каза „Остави ги тия старци“. На мен това ми прозвуча много дискриминационно. Отидох при нашата адвокатка Лора Иванова, която абсолютно доброволно води делото и осъди Министерство на Здравеопазването. Да, има и такива адвокати. Лора не е получила една стотинка от организацията за цялата работа, която върши за нея. А една организация не може без юрист и счетоводител.
Сигурно има и други генерални проблеми. Но това не значи, че не трябва да започнем да разплитаме кълбото от проблеми.
Какво Ви помага да продължите напред? Кое ви се случва по-често - да ви подкрепят или да ви откажат подкрепа?
Подкрепата на хората е нещо, което ми помага винаги да продължавам напред. Съвсем скоро с мен се свърза представител на фирма, която създава и разработва хранителна добавка за централна нервна система, а именно Selenogin – той е мозъчен стимулант, който подпомага паметта, концентрацията и когнитивната дейност. Те са се припознали в нашата кауза за все повече информираност и образованост на хората в България на тема Алцхаймер – какво представлява тази болест и как да се отнасяме с болните. Имат силно желание да ни подкрепят в борбата за разработване на политики за ранна диагностика и превенция. Благодарни сме, че има такива хора и вярваме, че ще имаме дълго и успешно сътрудничество.
Гражданско сдружение „Алцхаймер-България“
Ако срещнете златната рибка и имате право на 3 желания - какви биха били те?
1. Да няма война и да сме живи и здрави, близките ми и всички хора, свързани с организацията.
2. Да се приеме Национален план за ранна диагностика, проследяване и грижа за хората с деменция и подкрепа на техните семейства.
