Всяка година на 21 септември се отбелязва Световният ден, посветен на болестта на Алцхаймер. Заболяването е най-честата форма на деменция и засяга все повече хора по света, включително около 100 000 българи. Този ден е повод да дадем гласност на проблемите на хората с деменция и техните семейства, да разберем по-добре предизвикателствата, пред които са изправени, и да допринесем за преодоляването на стигмата спрямо тях.
Болестта на Алцхаймер има висока медико-социална значимост, която нараства с увеличаването на продължителността на живота и застаряването на населението в световен мащаб. Заболяването води до прогресивна загуба на автономността и поражда необходимост от комплексни грижи – медицински и социални, както и от психологическа и морална подкрепа. Всичко това е свързано и със значителна финансова тежест за семействата и обществото.
Една от водещите европейски здравни инициативи, посветени на деменцията, е JADE Health – Joint Action addressing Dementia and Health. Проектът е съфинансиран от Европейската комисия и обединява 47 институции от 17 държави. България също участва в инициативата, като неин представител е Българското дружество по деменции.
Целта на JADE Health е да подпомогне превенцията и ранното откриване на деменцията, да намали свързаната с нея тежест и да подобри качеството на грижите за хората с деменция. Сред приоритетите на проекта е и преодоляването на стигмата, свързана с деменцията, включително с болестта на Алцхаймер.
По повод Световния ден, посветен на болестта на Алцхаймер, проектът поставя началото на шестседмична информационна кампания под мотото „Историите имат значение. Фактите имат значение“.
Посланията на кампанията се основават на проучване сред над 800 участници – хора с деменция, техни близки и хора, полагащи грижи за тях, както и здравни специалисти от пет европейски държави: България, Германия, Испания, Малта и Унгария. Резултатите от изследването не са представени просто като статистика, а съчетават научните данни с личния опит на хората, които живеят с деменция или ежедневно се сблъскват с нея.
„Вижте човека, а не само диагнозата“
Това е посланието на първата седмица от кампанията.
Тежката диагноза „деменция“ често поставя несправедлив отпечатък върху хората, които живеят с нея. Те могат да бъдат възприемани като напълно загубили способността си да вземат решения, като непълноценни или лишени от възможност за смислен и пълноценен живот. Подобни нагласи са проява на стигма и могат да доведат до социална изолация и изключване.
Участниците в европейското проучване обаче очертават друга перспектива. Диагнозата неизменно променя ежедневието на засегнатия човек, но не заличава неговата идентичност.
Хората с деменция продължават да изграждат и поддържат взаимоотношения, да изпитват чувства, да имат свои желания, стремежи и способности. Те продължават да правят избори, да се радват на значими моменти и да допринасят за своите семейства и общности.
През следващите седмици JADE Health и участниците в проекта ще насочат вниманието към:
- проявите на стигматизация спрямо хората с деменция;
- често срещаните митове за деменцията;
- силата и значението на начина, по който говорим за заболяването;
- невидимата тежест на грижата за хората с деменция;
- промените, необходими за изграждането на по-подкрепяща и приобщаваща среда.
Може да посетите официалния JADE Health сайт за повече информация относно кампанията, самата инициативата, или българското участие в нея.
