Националната програма за редки болести не работи. За това сигнализираха лекари и пациентски организации на провелата се от 9 до 11 септември в Пловдив Втора национална конференция по проблемите в сектора.
От близо година процедурата по лечение е прехвърлена от Министерство на здравеопазването (МЗ) към Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). Практиката показва, че така се утежнява живота на пациентите и техните семейства. Отговорността до голяма степен се прехвърля към болните. Те се грижат за окомплектоване на медицинската документация, за придвижването и проследяването й, а не винаги имат възможност за това, обясни председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов
Протоколите за лечение се изготвят от комисии към съответните здравни заведения, оттам те отиват към Районните здравноосигурителни каси (РЗОК). Следва издаване на втори протокол, който се придвижва към Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), където експерти препотвърждават решението, и отново се връща в РЗОК. Това отнема поне един месец. Процедурата е тромава, хората трябва лично да се подписват и да изберат лекарствата си, съгласно промените в нормативната уредба. Тези моменти трябва да се изгладят, категорични са лекари и пациенти.
Тук не става въпрос само за технически процес - отиваш, получаваш лекарство и си отиваш вкъщи. Тези пациенти имат нужда от наблюдение. Сега личният лекар преписва от протокола дозата и медикамента и издава рецепта. Следващата визита е след 6 месеца. Това е твърде дълъг период за проследяване на състоянието на болните, убеден е националният консултант по хематология и началник на едноименната клиника в УМБАЛ „Св. Георги" проф. Стефан Горанов. Може да се случи незабележимо усложнение, което няма как да бъде видяно навреме от неспециалист, какъвто е личният лекар. Преди нововъведенията пациентите бяха задължени на всеки 2 месеца да посещават специалист, който да следи състоянието им. Болните не бяха доволни от този вариант и предложиха процедурата да минава през касата. Трябва да се намери балансът между исканията на пациентите и техния здравен интерес, обобщи председателят на Националния консултативен съвет за редки болести доц. Радка Тинчева.
Предстоят преговори с НЗОК за облекчаване на процедурата с медицинската документация. Най-вероятно ще се наложат и законодателни промени. От Националния алианс на хората с редки болести ще се обърнат за съдействие и към Комисията по здравеопазване в Народното събрание и съответната дирекция в МЗ.
Около 13 са заболяванията, които Здравната каса покрива като лечение. Пациентските организации в България следят около 170. В цял свят техният брой надвишава 6 хиляди. Лекарствата, осигурявани за хората с редки болести в България, са много малък процент в сравнение с данните за ЕС.
