Бургас се присъединява към българските градове, които ще отбележат Световния ден на хемофилията, който се отбелязва на 17 април (неделя). Един от символите на Бургас – Моста в Морската градина ще бъде осветен в 20.00 часа в червен цвят в знак на съпричастност към засегнатите от това заболяване, съобщават от Общината.
От 11.00 часа ще се проведе велопоход „Заедно“, който тази година ще бъде под надслов „Достъп за всеки“. Велопоходът се организира от сдружение „Българска асоциация по хемофилия“ и Община Бургас, а колоезденето не е избрано случайно за основно събитие в кампанията, защото заедно с плуването, е един от малкото препоръчителни спортове за хората с хемофилия – заздравява упорно-двигателната система и не вреди на ставите. Маршрутът, по който ще мине вело шествието е следният: сборен пункт на КЦ „Морско казино“ - Моряшкия паметник - чешмата - паметника на Пушкин - фонтана - Летния театър – Пантеона - Уиндсърф клуба - велоалеята до морето – Солниците - паркинга при Бункера.
Символиката е всички да карат „ЗАЕДНО“ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и подкрепа. Събитието ще се проведе едновременно в София, Пловдив, Варна и Плевен. Целта е да се достигне до повече хора и да се промени отношението към болните хората, страдащи от заболяването.
От 2016 година Община Бургас, с подкрепата на Общинския съвет, осигурява средства за обезпечаване на транспортни разходи на пациенти с таласемия, хемофилия и други редки болести на кръвта до Център за комплексно лечение на таласамия и хемофилия в УМАЛ „Св. Марина“ във Варна. Целта е да се даде възможност на пациентите с вродени анемии и коагулопатии, живеещи в случай на нужда или по програма за диспансерно наблюдение да посещават Център за комплексно лечение на таласамия и хемофилия във Варна с оглед предоставяне на навременна лечебно-диагностична или консултативна помощ.
Поради финансови затруднения, свързани с транспорта, голяма част от тези пациенти остават без редовни хемотранфузиии или медицинско наблюдение от профилирани специалисти в продължение на месеци, което води до тежки и осакатяващи увреждания, които допълнително затрудняват самостоятелното им предвиждане и изискват допълнителни транспортни средства за придружител. За последните три години с подкрепата на Община Бургас са осъществени общо 254 пътувания, от които 227 пътувания на деца и 27 на възрастни лица.
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).
Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
От 11.00 часа ще се проведе велопоход „Заедно“, който тази година ще бъде под надслов „Достъп за всеки“. Велопоходът се организира от сдружение „Българска асоциация по хемофилия“ и Община Бургас, а колоезденето не е избрано случайно за основно събитие в кампанията, защото заедно с плуването, е един от малкото препоръчителни спортове за хората с хемофилия – заздравява упорно-двигателната система и не вреди на ставите. Маршрутът, по който ще мине вело шествието е следният: сборен пункт на КЦ „Морско казино“ - Моряшкия паметник - чешмата - паметника на Пушкин - фонтана - Летния театър – Пантеона - Уиндсърф клуба - велоалеята до морето – Солниците - паркинга при Бункера.
Символиката е всички да карат „ЗАЕДНО“ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и подкрепа. Събитието ще се проведе едновременно в София, Пловдив, Варна и Плевен. Целта е да се достигне до повече хора и да се промени отношението към болните хората, страдащи от заболяването.
От 2016 година Община Бургас, с подкрепата на Общинския съвет, осигурява средства за обезпечаване на транспортни разходи на пациенти с таласемия, хемофилия и други редки болести на кръвта до Център за комплексно лечение на таласамия и хемофилия в УМАЛ „Св. Марина“ във Варна. Целта е да се даде възможност на пациентите с вродени анемии и коагулопатии, живеещи в случай на нужда или по програма за диспансерно наблюдение да посещават Център за комплексно лечение на таласамия и хемофилия във Варна с оглед предоставяне на навременна лечебно-диагностична или консултативна помощ.
Поради финансови затруднения, свързани с транспорта, голяма част от тези пациенти остават без редовни хемотранфузиии или медицинско наблюдение от профилирани специалисти в продължение на месеци, което води до тежки и осакатяващи увреждания, които допълнително затрудняват самостоятелното им предвиждане и изискват допълнителни транспортни средства за придружител. За последните три години с подкрепата на Община Бургас са осъществени общо 254 пътувания, от които 227 пътувания на деца и 27 на възрастни лица.
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).
Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
