Обича да чете, да слуша музика и да танцува. Иска да е успешна ученичка и е много старателна. Ходи на катерене и на актьорско майсторство. Лора Божинова е на почти 11 години и е ученичка в пети клас. Учи в ОУ "Кирил Христов" - град Стара Загора. Родена е в София и от 5-годишна е диагностицирана с диабет тип 1.
Поводът да разкажем нейната история е световният ден за борба с диабета, който се отбелязва на 14 ноември.
Диабетът е урок по сила за Лора, която от малка задължително ходи с телефон навсякъде. Използва го за следене на кръвната захар.
"Ако е извън нормата, получавам известие и според обстоятелствата, решавам какви действя да предприема - да пусна инсулин от помпата или да ям нещо, ако захарта е ниска. Знам, че част от учителите си мислят, че когато се налага да изляза от часа, аз искам да го пропусна или да поиграя на телефона. Истината е, че аз никога не бих направила такова нещо. Дори понякога ме е яд, когато се налага да изляза от часа, а ми е интересно. Не искам да си пропускам уроците, а да съм успешна и да научавам повече в час", споделя тя.
Майката на Лора - Милена Божинова разказа пред Dariknews.bg за живота с диабет, трудностите, нуждите и ежедневието:
Как разбрахте, че детето ви има диабет?
Първо беше някакво предчувствие, че нещо не е наред с нея. От бебе е много усмихната, добра и мила. В периода преди диагнозата стана неспокойна, често избухваше (при висока кръвна захар), уморяваше се бързо и заспиваше веднага след градина. Казваше, че пие много вода в детската градина и непрекъснато й се пишкаше. Реших да потърся в интернет за състояние с подобни симптоми. Бях втрещена, когато видях резултатите – думата „диабет“ беше ключова във всяка статия. Бързо се организирахме за кръвни изследвания. Кръвната й захар на гладно беше 13 ммол (при нормална кръвна захар на гладно от 3 до 5 ммол). Веднага ни насочиха към детското ендокринологично отделение в София. Там й поставиха диагнозата. Като постъпихме захарта й беше 33 ммол след кръвни изследвания. Имахме невероятен „късмет“ това да се случи дни преди да т.нар. локдаун – на 16 март 2020 година.
Как изглежда един обикновен ден във вашето семейсто?
Много ми е трудно да кажа, че са обикновени. Всеки ден е необикновен сам по себе си и в добрия и лошия смисъл. Лора е като всички деца в пети клас и има същите нужди и желания. Ние просто трябва да сме винаги нащрек дали е добре и да следим непрекъснато кръвната й захар, наред с всички други отговорности, които имаме като родители на подрастващи. На телефоните ни има приложение, свързано със сензор на ръката й, което ни изпраща данни за кръвната й захар в реално време. Имаме аларми, които се включват при ниска или висока захар. Готвим почти всеки ден и броим винаги въхлехидрати преди да се храни. Това е ежедневие – 24/7, 365 дни в годината. За съжаление, няма почивка от диабета. Хубавото е, че тя порасна – доста от нещата, за които се грижим, вече са и нейната отговорност. Много е разумна, отговорна и изпълнителна. Лошото е, че бързо порасна покрай всички тези диабетни грижи.
Има ли моменти, в които диабетът ограничава детето – как се справяте с това?
Диабетът ограничава толкова, колкото му позволиш да те ограничава. Борим се да мислим различно и да учим Лора да приема себе си такава, каквато е и да надскача себе си въпреки диабета. Не я спираме да спортува, да ходи на концерти с нас, да пътуваме заедно тук и извън страната, да общува и излиза с връстници. Има ограничения в храната, определено, и то не толкова във въглехидратите, а във вредните храни. Опитваме се не да я ограничаваме крайно, а да й показваме, че храненето е въпрос на вкусове, които развиваме, и не е задължително да ядем всеки ден понички и шоколади, за да ни е вкусно. Като беше малка, беше изключително лесно, сега сякаш започна да иска да се храни с по-вредни храни, но не прекалява и контролът на захарта към настоящия момент е добър. Остава да видим как ще се справим в трудните тийн години. Моля се да сме посочили правилния път и дори да кривне от него, пак да се връща.
Получавате ли разбиране и подкрепа в училище от учителите и учениците?
Мога да кажа, че винаги досега сме получавали подкрепа от училищната общност. Първо обаче се налага да информираме всички по веригата за здравословните нужди на нашето дете. Проблемът в липсата на информираност води до страх и отхвърляне на тези деца от обществото. Първата реакция на училищната общност е страх от поемане на отговорност. Помня, че като я записвах за първи клас, от администрацията в училището ме попитаха дали не е добре да мине на индивидуална форма на обучение предвид ковид пандемията. В началото се възмутих, после разбрах, че липсата на информираност по отношение на хората и децата с диабет е причината за тази реакция. После със съпруга ми посетихме училището, направихме презентация в час на класа и разказахме повече за диабет тип 1, за особеностите и контрола на захарта. Рисувахме по дъската и се опитахме да представим на първокласниците това, което самите им родители не знаят за диабета.
Не обвинявам никого, защото преди диагнозата на Лора, аз също имах много малко познания за това заболяване. Научих много заради детето си. Лора смени няколко училища до сега, тъй като се преместихме от София в Стара Загора. Децата и учителите я приемат винаги добре и са готови да помогнат. Отчасти и защото ние винаги търсим път за споделяне и разговор с всички страни.
Какво бихте казали на други родители, които току-що са чули тази диагноза?
Случва ми се често да пиша и говоря с такива родители. Нашата общност, за съжаление, се разраства всеки месец. Хубаво е, че сме много силни и борбени. Благодарение на Facebook и групите ни там, водихме и спечелихме много борби за подкрепа от държавата. Винаги съм насреща и винаги пиша на такива родители. Първо, виртуално силно ги прегръщам и то няколко минути. Шокът и отчаянието са много превземащи в тези първи минути от диагнозата. После им казвам "не сте сами и пишете ми". Минах през много лични истории с много семейства, с някои станахме приятели.
В началото всичко изглежда много страшно – изчисляване на въглехидрати, дозиране на инсулин, но всичко се подрежда с времето. След първия шок, е необходимо бързо да се вземеш в ръце, да избършеш сълзите... и дори ще ти се наложи да се усмихнеш на детето си, защото това реално се случва с него - то ще си поставя инсулин до края на живота (ако науката не побърза) и е егоистично да се мисли за родителската тъга в момента. Трябва да се чете много – има статии в групите, има и чуждестранни трудове, има много информация за пресяване и осмисляне.
За съжаление, грешките ни могат да бъдат фатални, ако сбъркаш дозата на инсулин, например. Истината е, че след известно време, (за всяко семейство различно) животът с диабет става рутина. Приемаш, че е част от всичко, което правиш през деня. Не казвам, че е по-леко, просто се свиква и започваш да ставаш по-уверен в решенията си. Все още остава да тежи онова чувство, че държиш живота на своето дете в ръцете си и това винаги създава някакво неличимо напрежение, но е неизбежно. В болницата чувах едно и също изречение от екипа, на което не можех да повярвам в началото, но впоследстие, се уверих, че е така – родителят е най-добрият лекар на детето с диабет, просто защото е най-много до него и следи непрекъсно кръвната му захар и здравето му. Единственият и най-ценен пациент.
Какво трябва да се подобри в здравната система за децата с диабет?
О, тази тема е толкова обширна. Здравната ни система не просто трябва да се подобри, трябва да се промени коренно. Конретно за децата с диабет – да получават право на безплатни консумативи до навършване на 18-годишна възраст (а защо не и след това). Диабетната общност се пребори за пълно реимбурсиране на сезнорите за измерване на кръвна захар, но все още инсулиновите помни не се покриват изцяло от касата. Много семейства не могат да отделят сумата от 400 лв месечно за доплащане на инсулинова помпа и продължават лечение с инсулинови писалки. Помпеното лечение е в пъти по-ефективно и помага на децата да се чувстват по-свободни и да имат по-добър контрол на кръвната захар.
Трябва да се олекоти административно изписването на инсулин и консумативи и взимането им от аптеките. Тромава е цялата процедура – прехвърлят се документи от ендокринолога към личния, от личния към аптеката. В това забързано време администрацията и пропуските там са убийствени. Нужно е да се внесе повече гъвкавост и улесняване на процедурите по отпускане на медицински изделия и инсулин.
Министерството на здравеопазването трябва да забрани износа на инсулин и да се следят наличностите. Имаше периоди на липсващ инсулин в аптечната мрежа – хора пътуваха до по-големи населени места, за да си закупят животоспасяващо лекарство.
Трябва да се правят регулярни обучения на медицинския персонал в детските заведения, за да могат медицински лица да посрещат екстремни ситуации (опасно ниска кръвна захар например) при деца с диабет. Абсолютно парадоксално е да не може медицинско лице да постави инсулин или глюкагон при нужда, а родител без медицинско образование, да може да го направи.
Нужни са действия, а не оправдания. Има много какво да се направи и промени, за да може децата ни да имат шанс за по-добър живот, въпреки диабета. Не само здравната система, но и образователната ни система, трябва да направи промени в нагласата си към тези деца и да създаде учебна среда, в която те да се чувстват по-свободни, по-приемани и да развиват качествата си без страх, а повярвайте ми, децата с диабет са изключителни – като всички хора, които са преминали през нещо трудно и са станали по-силни.
