Докато всички следим какво се случва със заболелите от коронавирус, хронично болни, които преди са имали нужда от постоянно лекарско наблюдение, остават в периферията, предава NOVA.
Случва се болници да не могат да приемат пациенти с други оплаквания заради COVID отделенията си. Какво е да си хронично болен във времена на здравна криза и кои са старите проблеми на системата, които сега още по-ярко се очертават?
Oтговор на тези въпроси дава историята на Роси Малинова. Дълг и бреме. Думи, които 22-годишната Роси използва, за да опише как се усеща днес. "Дълг да опазиш своите лекари, дълг да не и в тежест на системата, която е претоварена и работи на пълни обороти. Най-вече ми липсва да не бъда това бреме, което съм сега за родителите си… за системата явно, сподля тя.
За нея пътуването по клиничните пътеки на българското здравеопазване започва преди 10 години, когато е на 12. Диагностицирана е с муковисцидоза – най-често срещаната болест сред редките заболявания. 3 са повратните точки, които я довеждат до положението й днес. Когато навършва 18 години губи част от здравните си права.
"Аз бях студент. Учех публична администрация в Софийски университет и тази година щях да бъда 3-ти курс. Аз бях един нормален 20-годишен човек, който обича да ходи на театър, на кино, на концерти", разказва тя.
Година по-късно е включена в листа за чакащи за белодробна трансплантация, а в края на миналата година състоянието й рязко се влошава. "Едновременно с настъпването на коронаепидемията, състоянието ми започна да прогресира.
В момента се проследявам сама. Хората като мен с муковисцидоза през годините са натрупали опит и могат да се справят в такива ситуации. Моите родители са на второ място мои болногледачи. В момента ситуацията е доста по-различна, отколкото в началото на годината, когато все още имаше чиста пулмология", обясни Росица.
Сега по-голямата част от пулмологиите са превърнати в COVID-отделения. "Човек в моето състояние не може да бъде приет, защото няма COVID. Пътят към болничната помощ е единствено с доказан тест", добави тя.
Дали здравната ни система е изцяло фокусирана върху COVID-19? Това показват наблюденията и на Станимир Хасърджиев, който е председател на Националната пациентска организация. При тях в последния месец мнокократно се е увеличил броят на сигналите за ограничен достъп до здравеопазване заради коронакризата.
"Множество такива примери. Във вчерашния ден съм опитвал да помогна на един приятел, чиито баща е с белодробно заболяване. С 3 отрицателни теста за COVID. 7 болници подред отказват да се погрижат за този човек, който наистина е в безпомощно състояние с много тежка форма на задух, с изключително високо кръвно налягане.
Едните болници отказват, защото пациентът няма COVID, а другите отказват, защото пък нямат места. А в същото време не могат близките да се свържат с никой, включително и с общопрактикуващия лекар", обясни Хасърджиев.
По думите му, проблемът не е, че болниците са пълни, а че ресурсът в тях е зле разпределен. "Свидетели сме на огромен парадокс. Ние сме държавата с най-голям брой болници на глава от населението за цяла Европа. Ние пропуснахме много златни месеци. Можехме през това време да направим така системата, че да не се налага хронично болните да се разхождат по улиците", смята той.
Пациентската организация предлага да се регламентира дистанционните консултации. Да станат официална практика, а не да зависят от добрата воля на определен специалист. Също и да се помисли за зелени коридори за хронично болните или болници чисти от COVID, допълва Хасърджиев.
Докато хронично болните се борят с хронично трупани проблеми. Роси чака за белодробна трансплантация вече 3 години, а състоянието й се влошава. В България не се правят белодробни трансплантации.
Страната ни е имала двустранно споразумение с болница във Виена за лечение на българи, но то е прекратено в началото на 2017 г. Чия е вината за това, до ден днешен е въпрос, чиито отговор зависи от това кого питаш. След двугодишни скандали и пациентски протести, и след смъртта на няколко от чакащите за белодробна трансплантация, през януари 2019 договорът е подновен.
Но за кратко. Клиниката във Виена обявява, че няма да приема повече българи, за да може да обгрижи самите австрийци. От тогава до сега от здравното министерство казват, че ще преговарят с други страни, но резултат още няма. Все пак миналата година у нас е извършена трансплантация с бял дроб от български донор, което се отчита като голяма стъпка по дългия път. В момента за трансплантация чакат 20 души.
От Изпълнителната агенция „Медицински надзор“, която отговаря за тези трансплантации, казват на Роси, че търсят клиники, но получават откази. Още докато Кирил Ананиев е здравен министър, е заявено, че до края на 2020 година в България ще има медицински екипи, които могат да правят белодробни трансплантации. Те се обучават в болниците във Виена и Хановер. Но това обещание е дадено преди COVID да връхлети.
Само на 22 години Роси води битка с цяла здравна система. Сблъсква се челно и с друг проблем - има нужда от постоянна генна терапия, за да остане жива до момента, в който ще й дойде ред за трансплантация. Уви за Роси лекарството е недостъпно, точно защото тя е на 22. След пълнолетие, то нито се поема от Здравната каса, нито изобщо е достъпно на българския пазар.
По случая Здравната каса ни отговориха, че конкретното лекарство, което Роси търси в Германия е ново. На европейски ниво е получило разрешение за употреба на август тази година. На този етап страната ни е водила разговори с фирмата производител и се очаква да започне процедура по реимбурсация.
"В момента цената на едномесечно лечение с лекарството е 20 000 евро. Аз съм с много тежка дихателна недостатъчност и в момента благодарение на дарителска кампания аз си набирам средства, която осигурява на мен лечение, а на министерството време да реагира и да поеме отговорност, защото аз съм оставена без възможност за трансплантация, без възможност да получа лекарство и...не намирам дума да опиша колко обезверена съм", каза Роси.
След запитване към Здравното министерство, министър Костадин Ангелов написа във Facebook, че управителят на Здравната каза проф. Петко Салчев и председателят на Надзорния съвет Жени Начева са поели ангажимент пред него, че до дни Роси и друга жена с муковизцидоза в подобно състояние ще заминат за лечение в Словения. Разговорите с болници там са в ход, а терапията ще е от бюджета на Касата.
Словения на този етап това е единствената страна от Европейския съюз, в която конкретният лекарствен продукт се реимбурсира от местния здравно-осигурителен фонд. Ако от Словения откажат, министерството има и план Б за други страни.
Случва се болници да не могат да приемат пациенти с други оплаквания заради COVID отделенията си. Какво е да си хронично болен във времена на здравна криза и кои са старите проблеми на системата, които сега още по-ярко се очертават?
Oтговор на тези въпроси дава историята на Роси Малинова. Дълг и бреме. Думи, които 22-годишната Роси използва, за да опише как се усеща днес. "Дълг да опазиш своите лекари, дълг да не и в тежест на системата, която е претоварена и работи на пълни обороти. Най-вече ми липсва да не бъда това бреме, което съм сега за родителите си… за системата явно, сподля тя.
За нея пътуването по клиничните пътеки на българското здравеопазване започва преди 10 години, когато е на 12. Диагностицирана е с муковисцидоза – най-често срещаната болест сред редките заболявания. 3 са повратните точки, които я довеждат до положението й днес. Когато навършва 18 години губи част от здравните си права.
"Аз бях студент. Учех публична администрация в Софийски университет и тази година щях да бъда 3-ти курс. Аз бях един нормален 20-годишен човек, който обича да ходи на театър, на кино, на концерти", разказва тя.
Година по-късно е включена в листа за чакащи за белодробна трансплантация, а в края на миналата година състоянието й рязко се влошава. "Едновременно с настъпването на коронаепидемията, състоянието ми започна да прогресира.
В момента се проследявам сама. Хората като мен с муковисцидоза през годините са натрупали опит и могат да се справят в такива ситуации. Моите родители са на второ място мои болногледачи. В момента ситуацията е доста по-различна, отколкото в началото на годината, когато все още имаше чиста пулмология", обясни Росица.
Сега по-голямата част от пулмологиите са превърнати в COVID-отделения. "Човек в моето състояние не може да бъде приет, защото няма COVID. Пътят към болничната помощ е единствено с доказан тест", добави тя.
Дали здравната ни система е изцяло фокусирана върху COVID-19? Това показват наблюденията и на Станимир Хасърджиев, който е председател на Националната пациентска организация. При тях в последния месец мнокократно се е увеличил броят на сигналите за ограничен достъп до здравеопазване заради коронакризата.
"Множество такива примери. Във вчерашния ден съм опитвал да помогна на един приятел, чиито баща е с белодробно заболяване. С 3 отрицателни теста за COVID. 7 болници подред отказват да се погрижат за този човек, който наистина е в безпомощно състояние с много тежка форма на задух, с изключително високо кръвно налягане.
Едните болници отказват, защото пациентът няма COVID, а другите отказват, защото пък нямат места. А в същото време не могат близките да се свържат с никой, включително и с общопрактикуващия лекар", обясни Хасърджиев.
По думите му, проблемът не е, че болниците са пълни, а че ресурсът в тях е зле разпределен. "Свидетели сме на огромен парадокс. Ние сме държавата с най-голям брой болници на глава от населението за цяла Европа. Ние пропуснахме много златни месеци. Можехме през това време да направим така системата, че да не се налага хронично болните да се разхождат по улиците", смята той.
Пациентската организация предлага да се регламентира дистанционните консултации. Да станат официална практика, а не да зависят от добрата воля на определен специалист. Също и да се помисли за зелени коридори за хронично болните или болници чисти от COVID, допълва Хасърджиев.
Докато хронично болните се борят с хронично трупани проблеми. Роси чака за белодробна трансплантация вече 3 години, а състоянието й се влошава. В България не се правят белодробни трансплантации.
Страната ни е имала двустранно споразумение с болница във Виена за лечение на българи, но то е прекратено в началото на 2017 г. Чия е вината за това, до ден днешен е въпрос, чиито отговор зависи от това кого питаш. След двугодишни скандали и пациентски протести, и след смъртта на няколко от чакащите за белодробна трансплантация, през януари 2019 договорът е подновен.
Но за кратко. Клиниката във Виена обявява, че няма да приема повече българи, за да може да обгрижи самите австрийци. От тогава до сега от здравното министерство казват, че ще преговарят с други страни, но резултат още няма. Все пак миналата година у нас е извършена трансплантация с бял дроб от български донор, което се отчита като голяма стъпка по дългия път. В момента за трансплантация чакат 20 души.
От Изпълнителната агенция „Медицински надзор“, която отговаря за тези трансплантации, казват на Роси, че търсят клиники, но получават откази. Още докато Кирил Ананиев е здравен министър, е заявено, че до края на 2020 година в България ще има медицински екипи, които могат да правят белодробни трансплантации. Те се обучават в болниците във Виена и Хановер. Но това обещание е дадено преди COVID да връхлети.
Само на 22 години Роси води битка с цяла здравна система. Сблъсква се челно и с друг проблем - има нужда от постоянна генна терапия, за да остане жива до момента, в който ще й дойде ред за трансплантация. Уви за Роси лекарството е недостъпно, точно защото тя е на 22. След пълнолетие, то нито се поема от Здравната каса, нито изобщо е достъпно на българския пазар.
По случая Здравната каса ни отговориха, че конкретното лекарство, което Роси търси в Германия е ново. На европейски ниво е получило разрешение за употреба на август тази година. На този етап страната ни е водила разговори с фирмата производител и се очаква да започне процедура по реимбурсация.
"В момента цената на едномесечно лечение с лекарството е 20 000 евро. Аз съм с много тежка дихателна недостатъчност и в момента благодарение на дарителска кампания аз си набирам средства, която осигурява на мен лечение, а на министерството време да реагира и да поеме отговорност, защото аз съм оставена без възможност за трансплантация, без възможност да получа лекарство и...не намирам дума да опиша колко обезверена съм", каза Роси.
След запитване към Здравното министерство, министър Костадин Ангелов написа във Facebook, че управителят на Здравната каза проф. Петко Салчев и председателят на Надзорния съвет Жени Начева са поели ангажимент пред него, че до дни Роси и друга жена с муковизцидоза в подобно състояние ще заминат за лечение в Словения. Разговорите с болници там са в ход, а терапията ще е от бюджета на Касата.
Словения на този етап това е единствената страна от Европейския съюз, в която конкретният лекарствен продукт се реимбурсира от местния здравно-осигурителен фонд. Ако от Словения откажат, министерството има и план Б за други страни.
