100 души от Югозападна България болни от рядка болест. Кметът иска генетични изследвания
100 души от Югозападна България болни от рядка болест. Кметът иска генетични изследвания / Дарик радио, архив

Около 100 души от Югозападна България, предимно Благоевградска област са в тежко състояние, болни от фамилна амилоидна полиневропатия, информира кметът на Кюстендил Петър Паунов.

"Незабавно трябва да се предприемат спешни мерки. Заедно с д- р Чингарска подготвяме декларация, с която ще  излезе Общински съвет Кюстендил. Ние искаме заболяването да бъде включено в лекарствения списък и във всички приоритети на Здравната каса и Здравното министерство. Болестта е напълно непозната, не е имало превенция и ние настояваме да се включи в националната програма за генетични изследвания", категоричен е Петър Паунов.

Кметът на Кюстендил ще информира незабавно областния управител и депутатите от региона, които да настояват пред Министерството на здравеопазването да се вземат необходимите мерки. Около 200 000 лв. годишно струва лечението на пациент . Болестта не се лекува, а с тези лекарства се забавя развитието й.

"Призоваваме ЕК и ЕС да се вглеждат в по- широк  спектър от лекарства. Ставаме свидетели на лобистки влияния, по този начин се обслужват монополи, за сметка на страданието на хората. Не може да има само 1 лекарство и да е такава цената му. България е пълноправен член на ЕС и не можем да си затваряме очите, пред подобни лобистки интереси", обобщи Петър Паунов.