Болни от таласемия призовават всички да даряват кръв
Болни от таласемия призовават всички да даряват кръв / снимка: Sofia Photo Agency
За доброволно кръводаряване поне веднъж в годината призоваха от организацията на таласемиците в България по повод международния ден на таласемията, 8 май. Около 300 българи страдат от тежката форма на наследственото заболяване. Те се нуждаят от кръвопреливане на всеки 3 седмици, но държавата им осигурява процедурата само веднъж в месеца.

Таласемиците в България се обявиха за редовен скрининг на всички редки болести, чрез който да се откриват носителите на заболяването и да се предотвратява предаването му на поколенията. Държавата е осигурила лечебни процедури на всички таласемици у нас, обясни председателят на организацията Драгомир Славев.

„Тази терапия, с която в момента разполагаме, е изключително морално остаряла, пациентите трудно я понасят и не я прилагат в нейната пълна цялост, от което настъпват и редица усложнения. В момента вече навлиза ново поколение терапия. За съжаление тя ще бъде достъпна само за 10 процента от нуждаещите се”, обясни Славев.

Според националния консултант по клинична хематология доцент Георги Михайлов обществото може да помогне повече на хората с редки заболявания: „Все още нямаме разбиране от страна на Касата, тъй като се касае огромни финансови масиви, които просто не са по силите на държавата. Кръводаряването действително е акт на собствено лично решение, действително по никакъв начин незастрашаващо вашия живот”.

Таласемиците настояват също за разкриването на специализирани медицински звена по таласемия в шест областни града у нас.

Общество