Все повече родители на деца с детска церебрална парализа събират дарения, с които да заведат децата си на лечение в чужбина. Лечението включва операции на крайниците, но и последваща рехабилитация, която е постоянен спътник в живота на човек с церебрална парализа. У нас рехабилитацията е достъпна по линия на здравната каса в 57 болници, голяма част от които разполагат с остаряла техника. Освен това безплатната рехабилитация се ограничава до 120 дни в годината, които могат да се изразходват наведнъж или да се разпределят на периоди. В чужбина рехабилитацията е скъпа, но в същото време се извършва с модерна техника, непозната у нас, а специалистите работят така, че само за месец резултатите са осезаеми. Защо родителите избират пътя извън България и кога у нас ще има качествена рехабилитация за детската церебрална парализа, отговорите търсим в следващите редове.
Недялка от Бургас е майка на 18-годишната Таня, дете с церебрална парализа. През целия си живот Таня е подлагана на операции за корекция на крайниците и на постоянна рехабилитация с цел да се научи да се движи самостоятелно. Интелектуално запазена, Таня мечтае за деня, в който няма да има нужда от инвалидната си количка. През последните 3 години Недялка води Таня на рехабилитация в чужбина, като предварително събира сумата от над 8000 лева чрез дарения. Търсенето на възможности извън България се дължи на няколко прости причини.
Почти всичките ни центрове са остарели, те нямат уреди, колкото и лошо да звучи, не искам да обиждам рехабилитатори, но нямаме и добре обучени рехабилитатори, които да работят с нашите деца, поне аз за 18 години не срещнах такъв център. Това са стандартните санаториуми, в които просто се прави една обикновена рехабилитация, с един масаж, който е нищо за нашите деца, разказва Недялка.
Въпреки липсата на модерна апаратура, у нас рехабилитацията е достъпна в 57 болници и 17 домове за медико-социални грижи, по клинична пътека, финансирана от здравната каса, обясни д-р Ивелина Георгиева от здравното министерство.
Част от екипите са много добре обучени. В няколко домове за медико-социални грижи вече има традиции в такъв мултидисциплинарен подход към лечение на такива заболявания. Освен това няколко специализирани болници за рехабилитация, като болницата за лечение на деца с ДЦП в София, тази в Котел, в Момин проход, и още няколко такива, са осигурили много добри екипи, с добра квалификация, и относително добра апаратура. Но както обичаме да казваме ние, винаги може повече. Колкото повече, толкова по-добре.
Според обновената наредба за използване на пакета от услуги, заплащан от здравната каса, децата с церебрална парализа имат право на рехабилитация по 120 дни годишно, разпределени в месеците по лекарска преценка, а пълнолетните лица имат право на различен брой дни, според социалната им оценка. Таня има право на седем дни в годината, като останалите дни Недялка трябва да доплати, а ако иска да бъде придружител на Таня, поема и своите разходи. В останалото време Недялка плаща на рехабилитатор, който работи с детето вкъщи, за да не се спира развитието й. Това означава по 400 лева месечно само за рехабилитация. След една от операциите на Таня в Австрия, лекарите насочват майката към клиника в Полша, където да бъде направен едномесечен курс по рехабилитация. Последният такъв курс е направен през април тази година.
Изключително доволна съм, постигнахме много добри резултати, разказва Недялка. Изключително се работеше за координация на глава и ръце - ето още една грешка на нашите рехабилитатори, че 18 години никой не е полагал усилия да работи за глава и за ръце, обикновено се раздвижват долни крайници, а когато няма координация на глава и на ръце, ние просто няма как да очакваме тя да стане, да тръгне и да върви. Сега имаше по 4 часа рехабилитация на ден, като това включваше локомат-робот, специализиран велометър, стои се по 30 минути на вертикализатор, който също е специализиран. Отделно има басейн, отделно е включена музикотерапия, арттерапия, която е много важна за финната моторика. Имат и хипотерапия - яздене на кончета, също така терапия с куче, което влияе много добре на нервната система на децата. Имаше процедури подарък за родителя, тъй като за тях е много важно самият родител да се чувства добре и да бъде здрав, за да може да се грижи за детето си, което у нас го няма. Обикновено всичките родители, които сме с такива деца, всички имаме ортопедични травми, като започнете от вдигането на тежко.
От здравното министерство не отричат, че в чужбина има по-голям шанс за оздравяването на децата с церебрална парализа. Според д-р Георгиева в някои от държавите се предлага наистина по-качествена рехабилитационна помощ и в България все още не разполагаме с някои от най-модерните уреди за рехабилитация, и това е една от причините за търсенето на възможности в чужбина. Много често у нас са изчерпани възможностите за частично или пълно възстановяване, и родителите просто търсят допълнително възможност и надежда, обясни още д-р Георгиева.
Според мнението на лекари, цитирани от нея, болничната рехабилитация трябва да бъде редувана с извънболнична, което обаче означава, че родителите трябва да осигуряват за своя сметка рехабилитацията извън 120-те дни годишно.
Детската церебрална парализа изисква ежедневна рехабилитация, това е спасението, но качествена рехабилитация, категорична е Недялка. И цитира думите на Таня: „Мамо, аз не искам като отида на рехабилитация, някой само да ме милва и да ме целува, и нищо да не правим!"
Това, което може да се нарече стъпка към модернизация на апаратурата и повече лекувани у нас деца, ще стане чрез средства от Българската Коледа. Според д-р Ивелина Георгиева организаторите на инициативата имат намерение да закупят апаратура за някои центрове, които работят предимно с деца с ДЦП и с други неврологични заболявания, включително и робот-локомат.
