Около 100 души от Югозападна България, предимно Благоевградска област, са в тежко състояние, болни от фамилна амилоидна полиневропатия, информира кметът на Кюстендил Петър Паунов.
"Незабавно трябва да се предприемат спешни мерки. Заедно с д-р Лилия Чингарска (бел. ред.: специалист по нервни болести) подготвяме декларация, с която ще излезе Общински съвет-Кюстендил. Искаме заболяването да бъде включено в лекарствения списък и във всички приоритети на НЗОК и здравното министерство. Болестта е напълно непозната, не е имало превенция и настояваме да се включи в националната програма за генетични изследвания", категоричен е Петър Паунов.
Кметът на Кюстендил ще информира незабавно областния управител и депутатите от региона, които да настояват пред Министерството на здравеопазването да се вземат необходимите мерки.
Около 200 000 лв. годишно струва лечението на пациент. Болестта не се лекува, а с тези лекарства се забавя развитието й.
"Призоваваме ЕК и ЕС да се вглеждат в по-широк спектър от лекарства. Не може да има само едно лекарство и да е такава цената му. България е пълноправен член на ЕС и не можем да си затваряме очите пред подобни лобистки интереси", коментира Петър Паунов.
