Българска асоциация за невромускулни заболявания /БАНМЗ/ стартира мащабна информационна кампания, която цели да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея. Проектът „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания” цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.
Асоциацията е предвидила да се осъществят няколко информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т.ч. учители от детски градини и училища, представители на бизнеса на местно равнище и социални служби. Инициативата ще се реализира във Видин под мотото „Ние разбираме Вашия проблем и Ви подаваме ръка!”. Кампанията цели да информира и в същия момент да проведе дискусия по две основни точки - Характеристика на заболяването и възможности; Локацията Видин, проблеми и възможности.
Основна част от информационната кампания на БАНМЗ, която ще продължи и през 2014 година, е реализацията на социален ТВ клип. Обновеният сайт на асоциацията, ще даде яснота на широката общественост за проблемите на болните и техните семейства. Предстоят информационни кампании за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали.
Конкретните стъпки, реализирани до момента, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Видин, Благоевград и Нова Загора. В новосъздадените центрове се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т.ч. разширяване на възможностите за намиране на работа.
Като част от активната политика за коопериране с отговорните държавни институции, асоциацията е подготвила отворено писмо, в което описва проблемите на младежите и желаните от тях мерки, които трябва да се предприемат, за да се подобри стандарта на живот не само на болните, но и на техните семейства. Липсата на средства и политики, насочени към интеграция, в комбинация с ниската социализация, трудният достъп до образованието и работа, поставят пациентите с невромускулни заболявания в изолация и влияят върху по-ниската им продължителност на живота, спрямо други европейски държави.
Българска Асоциация за Невромускулни заболявания /БАНМЗ/ е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания. Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.
