Шестото издание на организирания Национален лагер за семейства на деца с хемофилия до 7 години се проведе от 21 до 23-ти юни, в град Стрелча. Негов организатор е сдружение „Българската асоциация по хемофилия“, като в националния лагер участие взеха повече от 70 възрастни и деца от цялата страна.
Целта на лагера е да се запознаят родителите със същността на заболяванията от групата на вродените наследствени нарушения на кръвосъсирването, актуалните съвременни тенденции в тяхното лечение, придобиването на умения от родителите, чрез венозно манипулация за самостоятелно поставяне и знания за съхранение в извънболнични условия лекарствения продукт съдържащ необходимия на детето им фактор на кръвосъсирване. Запознаване с положителни практики, както освен медицинската страна, се търси и чисто психологическата подкрепа.
archive
Диагностицирането на дете с хемофилия е сериозно психологическо преживяване за всеки родител и поради характера на заболяването, то е от групата на редките болести, усещането за общност е изключително важно. Тази година в нашата общност се включиха 3 нови семейства.
Програмата включваше запознаване на родителите с новите тенденции в лечението на малките пациенти от д-р Атанас Банчев. Д-р Галя Кондева изнесе лекция на тема Спешни състояния при пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването.
archive
За психологическата страна при отглеждането на дете с хемофилия говори г-жа Ивайла Георгиева - клиничен психолог. Друг също така важен въпрос за малките пациенти е денталното здраве препоръки за което даде д-р Виктория Мандова, стоматолог. М.с. Гергана Карандреева от УМБАЛ „Свети Георги“ проведе практическо обучение за венозно прилагане на фактор при редовната профилактика на децата. От страна на членовете на Асоциацията Даниела Козарева, майко на две момчета с хемофилия сподели опита и знанията получени при участието ѝ в семинар организиран от Европейският консорциум по хемофилия на тема „Жени и нарушения в кръвосъсирването“. Млад пациент с хемофилия сподели пред родителите свой опит от годините на детската градина и училище. Регионалните представители за София - Петя Саздова, за Варна - Мирена Мънзова и за Плевен - Бойко Гаргов представиха модул от въведената въведената в България от САЩ програма Parenets Empower Parents, създадена за оказване на психологическа помощ от родители за родители.
За малките участници в лагера бе организирана занималня с интересни игри от нашите приятели от „Парти агенция "МАСКА“
Трите дни прелетяха неусетно, и участниците си тръгнаха с обогатени познания, умения и създадени нови познанства.
