Първият Световен ден, посветен на двете вродени заболявания спина бифида и хидроцефалия, ще се отбележи официално с фотографска изложба - конкурс под надслов „Разгърнатият потенциал възвръща инвестициите“. Изложбата ще се проведе от 22-ри до 25-ти октомври в сградата на Европейския парламент в Страсбург. Организатор е Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия, а участници са националните организации, които членуват във федерацията.
25 октомври е датата, на която отбелязваме Световния ден, посветен на двете генетични заболявания. Спина бифида засяга нервната система - централната и периферната. Това на практика означава, че тя може да увреди двигателните функции и сетивността на крайниците, функцията на отделителната система и долния храносмилателен тракт, мозъчната функция и др. Приблизително 70% от хората, родени със спина бифида, развиват и хидроцефалия.
Изложбата, посветена на двете вродени заболявания, с които всяка година се раждат над 300 хиляди бебета по света, включва 81 фотографии, подадени за участие от общо 21 организации от 5 континента. Кадрите от България, които ще бъдат изложени, са шест. Заснети са в специални фотосесии, разказа пред Дарик председателят на Асоциацията „Спина Бифида и Хидроцефалия – България“ Славея Костадинова. Пред обектива застават нейната дъщеричка Тимшел от Варна и 9-годишният Цветомир от София. Идеята е да се покаже на обществото, че децата с тази диагноза са като всички останали свои връстници и имат нужда да общуват пълноценно.
Не рядко обаче скрупули принуждават родителите да изолират децата с проблеми заради жестокостта или безразличието на обществото. Огромна пречка за социализирането им е и недостъпната градска среда във Варна, споделя Славея.
Семействата с деца в подобно здравословно състояние се сблъскват и със сериозни финансови проблеми, тъй като, за разлика от чужбина, у нас държавата поема само месечните помощи и поставя лимити при извършването на повечето интервенции. За проходилка например, чиято цена е 1000 евро, на пациента се полагат само 80 лв., а компенсацията за инвалидна количка е 500 лв. при цена от 4-5 хил. евро. Освен всичко останало, родителите са длъжни да поемат и разходите за помощни средства, които дори трябва да издирват сами, тъй като няма кой да ги упъти какво е необходимо.
Въпреки че медицината напредва, а човечеството би трябвало да се цивилизова в отношението си към хората със специфични потребности, все още бебета със спина бифида са застрашени от изоставяне, и то именно под давлението на медици, разказва Славея. Не само че не оставя малката си дъщеричка Тимшел на грижите на държавата, но и решена да помогне на родители с подобна съдба, младата майка основава Сдружението „Спина Бифида и Хидроцефалия – България“. Там всеки може да открие информация, подкрепа от приятели и дори финансова помощ.
Превенцията срещу спина бифида е съвсем елементарна. В до 70% от случаите тя може да се избегне, ако бъдещата майка приема всекидневно фолиева киселина, и то още преди да е забременяла, съветва Славея.
Информационният портал „Спина Бифида и Хидроцефалия – България“ можете да разгледате тук.
