Международният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан днес в Сливен. В 10 часа пред Стария бряст ще бъдат пуснати във въздуха балони, ще се раздават информационни материали за различните редки болести, а на гражданите ще се подаряват фланелки, шапки, значки и мартеници с емблемата на Националния алианс на хората с редки болести. Това съобщи Десислава Христакева – член на управителния съвет на алианса.
Международният ден на редките болести - 28 февруари, се отбелязва във всички европейски страни, както и в САЩ, Япония, Аржентина.
За първи път в България този ден беше отбелязан миналата година на 29 февруари, като се търсеше символиката - рядък ден и редки болести.
Тази година в България денят ще протече под мотото “Твоята подкрепа е важна за нас” и се организира от Национален алианс на хората с редки болести и Информационен център за редки болести и лекарства сираци. Патрон на събитието е Зорка Първанова.
Около 6 % от населението на земята е засегнато от редки заболявания, а броят на регистрираните болести в света е над 6 000. Тези заболявания често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Лечението продължава в рамките на целия живот на болния и за съжаление често той остава инвалид за цял живот. За нашата страна, чието население е 7 500 000 души се очаква пациентите с редки болести да бъдат около 400 000 души. Тези пациенти се сблъскват с проблемите, свързани със закъснение в поставянето на диагнозата и не рядко с липсата на лечение за даденото заболяване. Не случайно лекарствата, предназначени за лечение на редки болести се наричат лекарства сираци. От 500 продукта сираци, едва 46 са получили разрешение за употреба в страните на Европейския съюз. Лечението на пациентите с редки болести в нашата страна се осигурява от министерство на здравеопазването по Наредба N 34. По тази наредба се осигурява лечение на 8 заболявания.
През 2007 г. в България е учреден Национален алианс на хората с редки болести /НАХРБ/. Сдружението обединява 20 пациентски организации и е свързващо звено между хората с редки болести и общественоздравната система. В края на 2008 г. с подкрепата на здравната комисия към Народното събрание, бе приета Национална програма за редките болести. Това постави България на челно място в процеса на промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания. Този факт значително ще подобри качеството на живот на пациентите.
