Международният ден на редките болести ще бъде отбелязан в столицата с хепънинг и благотворителен концерт пред НДК. Проявата е под патронажа на първата дама Зорка Първанова, а на него ще присъства и министърът на здравеопазването Евгений Желев.
В концерта ще вземат участие група "Мастило", "Сахара", Стоян Петров, ученици от Музикално училище "Любомир Пипков", балетен състав от училище за танцово изкуство "Г. С. Уланова", балетна формация "Стела Арт".
Пред централната сграда на НДК ще се състои кратка церемония, на която ще бъдат пуснати в небето 6000 балона, символизиращи регистрираните редки болести.
България е единствената страна-членка на Европейския съюз, която има действаща Национална програма за редки болести 2009 – 2013 г. Програмата цели осигуряване на епидемиологични данни за редките болести в България чрез създаване на национален регистър, подобряване на профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми, както и на диагностиката чрез осигуряване на улеснен достъп до медико-генетични консултации. С Националната програма за редки болести ще бъдат увеличени изследванията на бременните жени в най-ранна бременност, като те ще се провеждат в пет генетични лаборатории в София, Пловдив, Варна и Плевен и Стара Загора.
