Бъдещето на децата с напълно увреден слух е неясно, тъй като държавата не поема никакъв ангажимент по поддръжката и подновяването на слуховите им протези, споделиха пред Дарик родители. Откакто са въведени тези протези, по клинична пътека се покриват единствено разходите по поставянето им. След като гаранцията на апаратчетата обаче изтече, нищо не гарантира, че детето, което до този етап е чувало, няма да се върне в света на глухонемите, допълват разтревожени майки, които вече са подали жалба до Комисията по защита от дискриминация. Сред основните опасения на тези родители са, че нито една от отговорните по проблема институции не е пожелала да поеме и един процент от вината за така стичащите се обстоятелства.
Мария Манджукова е майка на 6-годишния Константин Кехайов, който е с напълно увреден слух. Когато момчето е на година и половина му имплантират слухова протеза. По клинична пътека се поемат разходите за поставянето на уреда. И толкова.
„Имплантната система се състои от вътрешна имплантируема част и външен процесор. Те работят заедно и едно без друго не могат. НЗОК покрива разходите по поставянето и оттам нататък грижата се изчерпва. А външният процесор е подложен на всички влияния, които ни заобикалят в околната среда. До третата година фирмата производител гарантира ако се развали външното тяло. Ако нещо се случи във вътрешното тяло, има десет години гаранция. Това означава, че ако външната част се развали, дори едно кабелче да се скъса, и семейството на детето не може да си го позволи, детето отново остава глухо. Тоест, след като сме постигнали един успех, детето е проговорило и е в света на нормалните, след третата година то отново може да се върне в света на глухите", обясни Манджукова.
Изход от ситуацията, разбира се, има. Всеки един родител на напълно глухо дете в един момент трябва да поеме поддръжката на уреда в свои ръце. Обаче на цената на какво!? Апаратчетата, които се поставяли на децата с по-леки слухови увреждания, бивали подменяни на всеки три години от държавата. Това е и причината да се почувства дискриминирана Антоанета Йовчева, която заедно с Мария Манджукова и още няколко родители се обръща към Комисията за защита от дискриминация.
„Външният речеви процесор е с цена между 14 000 и 22 000 лева, а стойността на вътрешното тяло варира от 22 000 до 25 000 лева. Това са наистина непосилни финанси за средностатистическия българин. Тоест, без грижа от страна на държавата и регулиране на цените с вносителите на тези имплантни системи, малцина ще бъдат родителите, които ще могат да се погрижат за здравето на децата си", казва Антоанета Йовчева.
Празнота в Закона за интеграция на хората с увреждания е една от основните причини, поставили в задънена улица родителите на тези деца, допълва още Манджукова.
„Всички институции отказват да поемат отговорност, защото реално никъде няма разпоредба за кохлеарна имплантна система, тъй като тя е нещо ново за здравната система. Имплантацията е на не повече от 10 години и откакто е заложена някаква наредба за нея, не е променяна. Държавата като цяло трябва да осигури равни права за всички. Ние не се сравняваме само с другите глухи, които са с по-лека форма на увреден слух. По принцип в Конституцията е заложено, че децата и хората с увреждане, са с по-специална грижа, но нашите деца с тежката форма остават извън всякакви правилници, закони и наредби".
Родителите са се обърнали към съответните институции още преди две години. От здравното ведомство и от Министерството на труда и социалната политика им обяснили, че когато едно медицинско изделие се покрива от Здравната каса, никое друго министерство не отговаря за него. Така било записано и в Закона за интеграция на хората с увреждания. От Националната здравноосигурителна каса пък заявили, че са изчерпали ангажимента си с еднократното поставяне на слухова протеза и повече нищо не зависи от тях. Така родителите потърсили виновника в лицето на закона.
„Нашите деца не знаят езика на глухонемите, ние не знаем езика на глухонемите. Ние сме организирали техния живот като живот на деца, които ще бъдат интегрирани в обществото и ще бъдат като всички останали. И тъй като трите години експлоатация на уреда при нас минаха, ние сме изправени пред заплаха. Ако апаратът спре и нямаме тези пари да го поправим, какво се случва с детето?," пита се Антоанета Йовчева.
Заседанието в Комисията за защита от дискриминация бе отлагано два пъти. Един път, за да бъде конституиран Министерският съвет като ответна страна, а втория - заради това, че становището на Министерския съвет не съответствало на преписката. Сега тя ще бъде разгледана през декември, когато се очаква от Министерски съвет да изразят своята позиция по темата. А дотогава...
„...оставаме в света на глухонемите. И трябва да кажем на детето си: „Ти няма да чуваш, ти си оставаш вкъщи, защото не мога да ти оправя апаратчето".
