Болните от муковисцидоза приканват здравния министър да изживее един ден от живота си в ролята на пациент, болен от това рядко заболяване. По повод Международния ден на болните от муковисцидоза от Алианса на хората с редки заболявания ще излязат в 8:30 часа пред парламента и ще подарят 65 рози на депутати. По този начин те ще изразят своя протест срещу липсата на медицински грижи и лекарства за тези пациенти, обясни за Дарик Владимир Томов - председател на Алианса на хората с редки болести.
Средната продължителност на живота на болните в България от муковисцидоза е 12 години, а на пациентите в другите страни на Европейския съюз живеят около 48 години, обяснява Владимир Томов: „В България страдат 186 души, от които по-голямата част са деца. Има няколко възрастни пациенти, най-възрастният от тях е на 32 години".
На въпрос пред какви проблеми се изправят болните от муковисцидоза, той коментира: „Може да се каже, че и липса на лекарства, и липса на медицински услуги. Лечението на болен за месец струва варира между 3000-5000 лева. Ако пациентът на успее със собствени средства да купи медикаментите, е обречен".
В отговор на въпроса защо подаряват точно 65 рози на депутатите Томов каза: „Искаме да се обърне внимание на пациентите с муковисцидоза до степен, в която да се достигне действително до европейско ниво на лечение и да не се чувстват като обречени, да водят сравнително нормален живот, както е в останалите европейски страни".
