"Има налично лекарство за лечение на спинална мускулна атрофия, но то не е достъпно за пациентите над 18-годишна възраст в България, тъй като те са дискриминирани по възраст". Това обяви на пресконференция Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия и баща на 11-годишен пациент.
Радойчев поясни, че за страдащите от това заболяване няма лечение и появата на лекарството им е дало надежда за достоен начин на живот. „Това лекарство спира прогреса на заболяването, а той е ужасен - хората постепенно губят възможност да се движат, да се хранят, да пият вода и да дишат в последния етап.
Съответно умират обикновено от белодробни инфекции“, обясни Радойчев, който е категоричен, че лекарството „Спинраза” дава шанс за живот и това вече е доказано при лечението на 30 деца под 18 години, които се лекуват от около година и всички те са се повлияли положително.
„Регистрацията на едно лекарство за под и над 18-годишна възраст е дълъг процес. Проблемът в момента е, че здравната каса не желае да даде положително становище на Националния съвет по цени и реинбурсация, така че това лекарство да бъде включено в бюджета на НЗОК за 2021 г.”, обясни проблема той и призова институциите да се синхронизират и да вземат единно решение в полза на пълнолетните пациенти, които по техни данни са около 50 души. Но това няма как да се провери, тъй като няма регистър на болните, страдащи от СМА.
Радойчев се закани да търсят правата си по всички възможни пътища, но изрази надежда, че след пресконференцията по-висшестоящите институции ще разпоредят на директора на Касата Петко Салчев да даде положително становище, а не да се изтъква липсата на пари като причина за отказ за предоставяне на лечението.
Симеон Дамянов, който също е родител на пациент със СМА коментира, че противоречивите становища, които получават от институциите, са опит за печелене на време и „тупане на топка“ от тяхна страна.
„Ние ще продължим да си търсим правата. Ако трябва ще сезираме Европейския съд в Страсбург, ще напишем писма до премиера, до президента, защото те като бащи на нацията също трябва да вземат становище, т.е. положително становище, което да дадат за включването на пациентите над 18 г. в този списък за лечение.
Това вече се е случило в редица наши съседни балкански държави, случило се е вече и в много европейски държави”, заяви той и прочете текстове от Конституцията, които гарантират правото на живот на хората.
На въпрос дали има свободен достъп до лекарството, Радойчев каза, че то се прилага в болнични условия и обикновено се поставят по три инжекции, а през първата година по 6 пъти.
На пресконференцията присъства и Даниела, която е от Пазарджик и страда от СМА от 40 години. Тя разказа за всички трудности, с които се е сблъскала до момента си, но въпреки това е успяла да завърши три специалности, да създаде семейство и да роди дете.
„Омръзна ми всичко в тази държава да зависи от някакви пари. Моето здраве да струва някакви пари и някой трябва да ги плати. Аз ще се боря до край, защото искам моето дете да има пълноценна майка и смятам, че това лечение би ми го осигурило. Просто, защото искам да танцувам на сватбата на сина си“, каза през сълзи Даниела, която подчертава, че никой няма право да отнема надеждата на тежко болен.
Тя помоли и медиите да се присъединят към борбата на болните от СМА и да защитят правото им на живота и посочи, че няма време да загуби още една година без лечение, защото за нея тя може да е фатална, тъй като след раждането е получила усложнения с дишането, поради които вечер диша с апарат.
Радойчев поясни, че за страдащите от това заболяване няма лечение и появата на лекарството им е дало надежда за достоен начин на живот. „Това лекарство спира прогреса на заболяването, а той е ужасен - хората постепенно губят възможност да се движат, да се хранят, да пият вода и да дишат в последния етап.
Съответно умират обикновено от белодробни инфекции“, обясни Радойчев, който е категоричен, че лекарството „Спинраза” дава шанс за живот и това вече е доказано при лечението на 30 деца под 18 години, които се лекуват от около година и всички те са се повлияли положително.
„Регистрацията на едно лекарство за под и над 18-годишна възраст е дълъг процес. Проблемът в момента е, че здравната каса не желае да даде положително становище на Националния съвет по цени и реинбурсация, така че това лекарство да бъде включено в бюджета на НЗОК за 2021 г.”, обясни проблема той и призова институциите да се синхронизират и да вземат единно решение в полза на пълнолетните пациенти, които по техни данни са около 50 души. Но това няма как да се провери, тъй като няма регистър на болните, страдащи от СМА.
Радойчев се закани да търсят правата си по всички възможни пътища, но изрази надежда, че след пресконференцията по-висшестоящите институции ще разпоредят на директора на Касата Петко Салчев да даде положително становище, а не да се изтъква липсата на пари като причина за отказ за предоставяне на лечението.
Симеон Дамянов, който също е родител на пациент със СМА коментира, че противоречивите становища, които получават от институциите, са опит за печелене на време и „тупане на топка“ от тяхна страна.
„Ние ще продължим да си търсим правата. Ако трябва ще сезираме Европейския съд в Страсбург, ще напишем писма до премиера, до президента, защото те като бащи на нацията също трябва да вземат становище, т.е. положително становище, което да дадат за включването на пациентите над 18 г. в този списък за лечение.
Това вече се е случило в редица наши съседни балкански държави, случило се е вече и в много европейски държави”, заяви той и прочете текстове от Конституцията, които гарантират правото на живот на хората.
На въпрос дали има свободен достъп до лекарството, Радойчев каза, че то се прилага в болнични условия и обикновено се поставят по три инжекции, а през първата година по 6 пъти.
На пресконференцията присъства и Даниела, която е от Пазарджик и страда от СМА от 40 години. Тя разказа за всички трудности, с които се е сблъскала до момента си, но въпреки това е успяла да завърши три специалности, да създаде семейство и да роди дете.
„Омръзна ми всичко в тази държава да зависи от някакви пари. Моето здраве да струва някакви пари и някой трябва да ги плати. Аз ще се боря до край, защото искам моето дете да има пълноценна майка и смятам, че това лечение би ми го осигурило. Просто, защото искам да танцувам на сватбата на сина си“, каза през сълзи Даниела, която подчертава, че никой няма право да отнема надеждата на тежко болен.
Тя помоли и медиите да се присъединят към борбата на болните от СМА и да защитят правото им на живота и посочи, че няма време да загуби още една година без лечение, защото за нея тя може да е фатална, тъй като след раждането е получила усложнения с дишането, поради които вечер диша с апарат.
