Болни от рядкото заболяване лупус искат държавата да включи скъпо лекарство за лечението им в Позитивния лекарствен списък. „От 2007-ма година има внесено искане и подписка в Министерството на здравеопазването, но оттам дори не са си направили труда да ни отговорят", обясни председателят на организацията на пациенти с ревматологични заболявания Цвета Апостолова. Лупусът е хронично автоимунно заболяване и може да засегне и увреди всяка част на тялото, включително кожата, сърцето, бъбреците и мозъка. За съжаление при част от пациентите завършва с фатален край. Днес се отбелязва Световният ден за борба със заболяването лупус.
Необяснимо е защо едно лекарство, което е животоподдържащо и помага на пациентите с тежкото заболяване лупус, не е включено в Позитивния лекарствен списък и не е 100% безплатно, заяви председателят на организацията на пациенти с ревматологични заболявания Цвета Апостолова: „Има медикамент, така нареченият имуноглобулин. Малко е сложна ситуацията с искането за реимбурсация, защото всъщност фирмата производител подава съответно искане в Министерството на здравеопазването и в Комисията по Позитивния лекарствен списък. След това комисията преценява дали да реимбурсира този медикамент. Оказва се, че този медикамент се произвежда от една-единствена фирма в България, която е държавна. Тази фирма, очевидно, няма никакво намерение да произвежда повече от този медикамент или така да станат нещата да се реимбурсира. Въобще няма инициатива от тяхна страна".
Поля Стойкова, която е координатор на фондация „Искам бебе", живее с диагнозата лупус от 1994 година. С помощта на семейството успява да плати по 1 000 лева на всеки три месеца и да си осигури скъпото лечение, благодарение на което ражда живо и здраво бебе въпреки болестта: „Голямо значение има използването на имуномодулаторите, които са много скъпи и не всеки може да си ги позволи. Моята форма е ставно-бъбречна основно и благодарение на добрите специалисти в България и адекватното лечение след направена ребиопсия на бъбреците се установи, че състоянието ми се е подобрило и в момента се счита, че съм в пълна клинична ремисия".
Все още няма официална статистика колко са хората в България с лупус.
