Една трета от родителите на деца с лицеви аномалии са съветвани от медицинския екип да изоставят децата си още в родилното отделение. Това съобщи в предаването „Клиника на шестия етаж" председателят на Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители-АЛА Жана Ангелова. Данните са от съвместно изследване на организацията и УНИЦЕФ. Причината е липсата на информираност, категорична бе Ангелова. И родителите, и част от медицинските лица смятат погрешно, че детето с лицева аномалия трудно се храни.
Според нея за промяната на погрешното отношение не са необходими пари. Трябва воля и съдействие от страна на Министерство на здравеопазването, за да се разпространи вярна информация до всички родилни домове в страната. По този начин с тази практика ще се приключи веднъж завинаги. Освен това там е мястото за първоначалната и така важна психологическа подкрепа към родителите на дете с лицева аномалия. В тази връзка от Асоциацията вече няколко години организират 3-дневни обучения за медицински специалисти от родилни домове.
Наскоро друг проект на АЛА „Мрежа Родители за контакт" получи награда от Фондация „Лале" за най-добра социална инициатива. Той представлява една успешна практика, чрез която родители на деца с лицева аномалия обучават семействата, които за първи път се сблъскват с такава ситуация.
В периода 27-29 април такова обучение ще се проведе в Комплекса за социално подпомагане в Пловдив. Проектът покрива всички разходи по пътуване и храна на участниците и е напълно доброволен и за двете страни - обучаващи и учещи се.
Около 100- 120 деца на година в България се раждат с вродена цепнатина на устната или небцето, или и двете. Броят им не е голям, но при част от тях лечението продължава до 18-ата им година.
Тези деца имат нужда от комплексно лечение - много от тях изпитват затруднения при говорене, чуване и въобще общуване с останалите, обясни Ангелова. Започва се с оперативното лечение, което единствено се покрива от Здравната каса. Оттам нататък има нужда от ортодонт, УНГ-специалист и логопед, който от 2-годишна възраст да проследи говора на детето, както и психолог, който да помогне на него и родителите. Голямата борба на Асоциацията е да се покрият ортодонтското и логопедично лечение на децата с лицеви аномалии. Засега те работят по европроект и финансират ортодонтското лечение на децата, но пари за него има само за 3 години. За да осигурим качествен живот на децата с лицеви аномалии след това, ни е необходима подкрепата на държавата, каза още Ангелова.
Тя допълни, че в момента се разработва Регистър на лицата с лицеви аномалии. За да бъде ефективен, се иска съдействие от страна на самите медици. Трябва всички лекари - хирурзи, ортодонти, логопеди, УНГ- специалисти да ползват тази онлайн базирана система и да съгласуват своята терапия с тази на колегите си. По този начин могат да се комбинират интервенции и да се щади здравето на децата, поясни Ангелова.
