Във връзка с информационния ден от кампанията "Сега вече знаете", която се провежда в Плевен на 4 юли 2015 г., д-р Красимира Стефанова - специалист ревматолог в клиника по ревматология - "Свети Пантелеймон" Плевен и ДЦК 2 - Плевен, заедно с инж. Живко Янков - член на Изпълнително бюро на Световната федерация на организациите, представляващи хора с болест на Бехтерев - ASIF и председател на УС на Сдружението на болните от болестта на Бехтерев/БСБББ-АС/, споделиха пред журналисти основни проблеми при диагностицирането и лечението на болестта на Бехтерев.
Гостите в пресклуба на БТА в Плевен информираха и за някои свои тревоги, свързани с бюджета на Здравната каса и опасността да бъдат намалени парите за изследване и рехабилитация на пациентите с това заболяване.
Болестта на Бехтерев е заболяване на младите хора, които се намират в трудоспособна възраст между 18 и 35-40 години. Един от основните им проблеми е късното диагностициране. Обикновено на медицинските специалисти отнема между 6 и 8 години времето за поставяне на диагнозата, но тогава в много от случаите вече са настъпили необратими дегенеративни промени често водещи до инвалидизиране.
Причините за това най-често са неясните симптоми, късното насочване на хората към медицински специалист - ревматолог и липсата на информираност. Когато човек в продължение на повече от три месца има болка в гърба, трябва да се обърне към специалист - ревматолог. Навременната консултация би намалила възможността от появата по-късно на така наречената анкилоза/срастване/ на гръбначния стълб, която предизвиква неговото обездвижване.
Вече диагностицираниte хора обаче се сблъскват с множество пречки, които намаляват възможностите за нормален живот. Сред тях са изключително недостатъчна рехабилитация - по клинична пътека - 7 дни и по НОИ - 10 дни, неправилното разпределение на ревматолози в България като има области, които нямат нито един специалист.
Малък е броят на детските ревматолози - само 5 за страната, като 4 от тях са в София. Непълен е и спектърът от медикаменти, които могат да се използват в борбата с хроничното възпаление и болка.
Отсъства и възможността за консултации на пациентите с психолог, което е от изключително значение за тях още при поставяне на диагнозата.
За хората с това заболяване е необходимо да провеждат специализирана медицинска рехабилитация от 2 пъти по 20 дни годишно. В момента в България възможностите за медицинска рехабилитация на това заболяване са 7 дни в годината по клинична пътека 244 и 10 дни по програма на НОИ, ако болният е на постоянен трудов договор или има решение на ТЕЛК.
Болестта на Бехтерев е хронично инвалидизиращо заболяване. В момента хората, които имат болест на Бехтерев, могат да се явят на ТЕЛК и според преценката на комисията, може да получат между 0 и 100 процента инвалидност. Заболяването е прогресиращо автоимунно и социално - значимо, но не е с висока смъртност. Въпреки това е необходимо да се предприемат промени в наредбата за издаване на доживотен ТЕЛК с минимум процент инвалидност - 50 процента.
Сдружението ще направи предложение до НЗОК, в електронния й регистър да бъдат включени резултатите от частните прегледи, което би улеснило процедурите и голямата бюрократична тежест при извършване на регулярните изследвания на болните. От Сдружението имат уверението на Здравната каса за среща в централния офис на НЗОК, на която заедно с представители на Българското дружество по ревматология и да бъдат обсъдени проблемите.
"Промените трябва да са в полза на ревматолозите, които и без това са малко, а и дори работят понякога благотворително", каза д-р Стефанова, която има около 50 такива пациенти, които обслужва безплатно.
Над 1000 са членовете на Сдружението на болните от болестта на Бехтерев в страната. Около 40% са "Спящите бехтеревци", които не са диагностицирани! Ключовият фактор тук са личните лекари, поясни Живко Янков.
