Четири години онкоболна се бори за правото си на живот
Четири години онкоболна се бори за правото си на живот / снимка: sxc.hu
Четири години онкоболна се бори за правото си на живот
27169
Четири години онкоболна се бори за правото си на живот
  • Четири години онкоболна се бори за правото си на живот

Това е историята на една жена, болна от рак, която чака вече четвърта година Министерство на здравеопазването да одобри лечението й с животоспасяващ медикамент. През тези четири години докато чака, пациентката получава разсейки и метастази. Причината вече толкова време да не започне необходимото лечение и състоянието й да се влоши е, че непрекъснато критериите на здравно министерство за отпускане на медикамента се променят и тя все не успява да ги покрие. Последно това се случва през януари, когато новото ръководство написва поредния критерии - и той е, че пациент с рак на гърдата не може да получи лечение с медикамента херцептин, ако има метастази в костите. Според лекарите, обаче, няма причина да се налага подобно ограничение и пациентите с такава диагноза трябва да получат животоспасяващия медикамент. Единственият вариант в момента тези онкоболни да се лекуват, е ако плащат сами за терапията с херцептин, но това е непосилно за повечето от тях, защото годишно лечението излиза около 60 000 лева.

Историята на Мария Иванова започва през 2006 г., когато отива при личния си лекар с молба да й се направи мамография. Тогава тя е на 39 години и знае, че всяка жена в тази възраст трябва да си прави редовни профилактични прегледи за рак на гърдата. Въпреки молбата й, лекарят я праща на ехограф и след изследването й казва, че всичко и е наред. Девет месеца по-късно Мария напипва бучка в гърдата си, веднага отива на мамолог и разбира страшната диагноза. Следва тежка и болезнена операция, в която се отстранява гърдата й. Неясно защо чак месец след интервенцията й се прави изследване, което да покаже как да продължи лечението си - дали само с химиотерапия или и с херцептин. Първата диагноза е, че Мария има отрицателен ХЕР2 или по друг начин казано, че не е нужно лечение с херцептин. Един от лекарите й се усъмнява в изследването и я съветва да го повтори - оказва се прав - това е втората сгрешена диагноза, която Мария получава. Оттам започва истинска борба - след като е установено, че пациентката има нужда от лечение с херцептин, лекарите й отговарят, че няма да бъде одобрена от здравно министерство, защото количествата са малко и се дават на жени с много метастази - назначена й е само химиотерапия.

Мария Иванова: „ И тогава би трябвало на база епикризата ми, която има изключително неблагоприятна диагноза, е трябвало или по време на тази основна химиотерапевтична схема или след нея да ми бъде приложен и херцептин, защото преживяемостта на пациенти с подобна неблагоприятна диагноза като моята от 17% преживяемост и разсейки за първите две години след откриване на този инвазивен карцином, е възможно с херцептина да се повиши близо 50%, така наречените светли години".

В началото Мария вярва единствено и само на лекарите, след втората сгрешена диагноза обаче започва да чете в интернет и разбира, че херцептина би бил изключително полезен за нея. Същевременно започва и химиотерапия, но я прекъсва на няколко пъти, защото от министерството бавят необходимия медикамент за лечението й. Докато ми разказва историята си държи в ръце купища документи и медицински стандарти от чуждестранни сайтове.

Мария Иванова: „Проведох няколко разговори с лекари за този херцептин. Отвсякъде 2006 г. се говореше, че има само 10 бройки твърдо заковани в Министерството на здравеопазването и едва ли не бях призована да не търся начини да вляза в тези бройки, защото се запознах с две пациентки, които са водили огромна борба в същия период и едната се обърна и каза: „Аз спах три месеца по коридорите на министерството и накрая си извоювах херцептина, защото им казах, по-добре да умра от сърце, а не от рак. Поне правото на умиране го оставете да е мое. Така се беше сдобила с правото да й правят херцептин точно, когато на мен ми провеждаха химиотерапията. На мен ми се акцентираше на няколко пъти, че на херцептин подлежат жени, вече с разсейки, които мен ме очакват с тази неблагоприятна диагноза още през първите две години.

Тогава Мария не получава необходимото лечение, а резултата е очакван - четири години по-късно пациентката има разсейки и рак на костите - втората страшна диагноза й я поставят на 12 февруари тази година. Сега Мария си казва, че вече има метастази и би трябвало да покрива критериите за да й се отпусне херцептин. Но в онзи момент не знае, че 20 дни по-рано новият екип на министерството е определило нови критерии и в тях пише, че пациентка с костни метастази няма право да получи безплатно лечение с херцептин. Така веднъж Мария не получава лечение защото няма метастази, а втория - защото има.

Мария Иванова: „Моите светли три години и половина приключиха и съм направила метастази в костите. Надявах се, че този път, защото първият път бе пропуснат шансът ми за такова лечение, но този път ми беше обяснено, че тази година има едно, за мен дискриминационно изискване, чисто чиновническо от министерството, че не подлежат на лечение с херцептин пациентки само с костни метастази".

На въпрос на Дарик към здравно министерство защо се налага подобно ограничение, оттам ни отговориха, че при наличие само на изолирани костни метастази лечението с херцептин е по-неефективно и било уместно при развитие вече на метастази и в органите да се започне приема на медикамента.

Доцент Константа Тимчева, завеждащ отделението по химиотерапия в Националната онкологична болница, не може да си обясни на базата на какви медицински стандарти е поставено това ограничение.

Доцент Константа Тимчева: „Няма такъв стандарт в света, не ми е известен и на мен, да се изключват от това лечение болните само с костни метастази. Няма логика ние да ги чакаме да направят метастази във вътрешни органи и тогава да им осигурим лечение. Да не говорим, че повечето от тези болни са стигнали до метастазиране поради неадекватно проведена терапия. Профилактичното лечение, което те трябва след операция да провеждат в продължение на една година, при много болни или се забавя, или не се провежда заради проблеми със снабдяването и в крайна сметка се стига до разпространение на заболяването в други органи. Херцептинът е показан за метастазирало заболяване. Това е заболяване, разпространено в други органи, извън оперираната гърда, така че хората имат показание за това лечение".

Какво се случва с пациент, ако не започне лечението с херцептин навреме?

Доцент Константа Тимчева: „Това е заболяване с висок риск от метастазиране и рецидивиране и в процеса на чакана, докато се изчаква херцептинът, съответно се развиват метастази в далечни органи или рецидиви. Това е нещо, което не би трябвало да го допускаме като добри лечители".

Дори и тези, които отговарят на критериите на здравно министерство, чакат с месеци за да получат лечението с херцептин.

Доцент Константа Тимчева: „Има листа на чакащите и тя никак не е малка. Имаме болни от преди Нова година чакат. Те си търсят правата. Нашите пациенти са грамотни, четат, ровят се в Интернет, знаят показанията, знаят кратките характеристики, така че е много трудно да ги залъгваме".

Лекари от онкологичната болница в момента подготвят писмо до здравно министерство с препоръка критериите за изписване на медикаменти за рак да се променят. Не е ясно дали министерството ще се съобрази с тях - ясно е, обаче, че Мария ще продължи да чака. Нейната история е осеяна със сгрешени диагнози, часове чакане пред лекарски кабинети и периоди, през които в продължение на месеци спира лечението си, защото държавата не и отпуска необходимите медикаменти. Почти всеки пациент, получил диагнозата рак, се сблъсква поне с един от тези проблеми, но от историята на Мария можем да си направим най-точно извода до каква степен здравната система е объркана и какъв е единственият ход, на онези сблъскали се с нея.

Мислите ли да подадете жалба в Комисията по дискриминация?

Мария Иванова: „Да, този път съм решила да се боря. Ако първия път си помислих, че може би 10 човека имат по-голямо право от мен на живот, след като имат разсейки, то този път искам да живея, искам поне още две светли години. Мисля да се боря с всички възможни средства.

*В публикацията името на пациентката е променено, защото тя не иска близките й да разберат за страшната диагноза - нарекохме я Мария Иванова.