Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България, настояват в петиция. До 31 януари може да ги подкрепите на https://active.framar.bg/…/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D…
Американският неврохирург д-р Тарлов пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Как се диагностицира заболяването?
Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако все пак някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични.
"Какво показва статистиката?
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите са най-често срещани в сакралната област. Други симптоми, свързани с възприятията, са виене на свят, усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
Статистиката в България?
Към 13 април, когато е направена страницата на сдружението ни в социалните мрежи в България, имахме контакт с 18 човека с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, като 7 от тях са оперирани успешно в периода от 2014 г. до 2019 г., от които двама заминават за операция в инвалидна количка.
Към 15.11.2019 г пациентите са вече 36
Пациентите в България сме на възраст над 25 години, като 6 човека от нас бяха оперирани в чужбина благодарение на дарителските ни кампании. Събирането на средства е много трудно и агонизиращо. Превръщаме се в просяци, за да можем да живеем достоен живот без болка, а всички ние плащаме коректно здравните си осигуровки. Една част от пациентите кандидатствахме за формуляр S2, но или имаме отказ, или въобще не бяхме допуснати до консултанти за разглеждане на медицинските ни файлове и документация. Това е голям проблем за всички пациенти.
Има ли лечение?
За да има възможност да се оперира в чужбина, всеки пациент е необходимо да кандидатства за формуляр S2 (формуляр за планирано лечение извън държавата по осигуряване/пребиваване). Следователно трябва да получи становище от неврохирург, който да одобри лечението. За съжаление, нито един от кандидатствалите не е получил одобрение. Основният мотив е, че кистите на Тарлов са асимптоматични и самите неврохирурзи не признават нашето заболяване.
Нашето рядко заболяване се неглижира и не се приема/разпознава в България от специалисти по образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние се намираме в безизходица. Ние зависим от тези специалисти.
Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които ние като негови носители се сблъскваме в България:
Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване".
„Ще си кажете, какво пък толкова и ние имаме болки!
-Да със сигурност щом ни боли значи сме все още живи, така ми отговори и един лекар. Не.....аз не говоря за тази болка, а тази която не ти позволява да се смееш, защото боли.....да кихнеш, защото боли.....да плачеш.....да мръднеш. ....да се облечеш. ...да се изкъпеш, а какво говорим за това да вървиш. Да не е за вярване нали.....та те са на крака ще си кажете. Това, което не знаете обаче, че някои хора от присъстващите на снимката са били в инвалидни колички и са успешно оперирани, но не в България, защото тук все още сме на ниво да УБЕДИМ лекарите, че това заболяване съществува. Други.....те пък милите са били каръци, в едно цяло десетилетие не са им открили кистите и са били оперирани N пъти за дискови хернии и са на път да седнат в инвалидна количка. Третите пък, които не присъстват на снимката....те са онези, които няма как да бъдат вдигнати от леглата.....
До сега ви молех да подпишете петицията, а сега КРЕЩЯ С ПЪЛНО ГЪРЛО ДАНО МЕ ЧУЕТЕ“, пише един от пациентите, страдащи от рядкото заболяване.
Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е старозагорката Моника Маринова. На 9 и 10 ноември за първи път в България се организира I-ви Национален Конгрес на рядкото заболяване
Американският неврохирург д-р Тарлов пръв описва тези кисти като симптоматични през 1938 г. по време на своето патологоанатомично изследване на съединителната тъкан в Монреалския неврологичен институт.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Как се диагностицира заболяването?
Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако все пак някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични.
"Какво показва статистиката?
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите са най-често срещани в сакралната област. Други симптоми, свързани с възприятията, са виене на свят, усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област.
Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.
Статистиката в България?
Към 13 април, когато е направена страницата на сдружението ни в социалните мрежи в България, имахме контакт с 18 човека с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, като 7 от тях са оперирани успешно в периода от 2014 г. до 2019 г., от които двама заминават за операция в инвалидна количка.
Към 15.11.2019 г пациентите са вече 36
Пациентите в България сме на възраст над 25 години, като 6 човека от нас бяха оперирани в чужбина благодарение на дарителските ни кампании. Събирането на средства е много трудно и агонизиращо. Превръщаме се в просяци, за да можем да живеем достоен живот без болка, а всички ние плащаме коректно здравните си осигуровки. Една част от пациентите кандидатствахме за формуляр S2, но или имаме отказ, или въобще не бяхме допуснати до консултанти за разглеждане на медицинските ни файлове и документация. Това е голям проблем за всички пациенти.
Има ли лечение?
За да има възможност да се оперира в чужбина, всеки пациент е необходимо да кандидатства за формуляр S2 (формуляр за планирано лечение извън държавата по осигуряване/пребиваване). Следователно трябва да получи становище от неврохирург, който да одобри лечението. За съжаление, нито един от кандидатствалите не е получил одобрение. Основният мотив е, че кистите на Тарлов са асимптоматични и самите неврохирурзи не признават нашето заболяване.
Нашето рядко заболяване се неглижира и не се приема/разпознава в България от специалисти по образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние се намираме в безизходица. Ние зависим от тези специалисти.
Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които ние като негови носители се сблъскваме в България:
Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване".
„Ще си кажете, какво пък толкова и ние имаме болки!
-Да със сигурност щом ни боли значи сме все още живи, така ми отговори и един лекар. Не.....аз не говоря за тази болка, а тази която не ти позволява да се смееш, защото боли.....да кихнеш, защото боли.....да плачеш.....да мръднеш. ....да се облечеш. ...да се изкъпеш, а какво говорим за това да вървиш. Да не е за вярване нали.....та те са на крака ще си кажете. Това, което не знаете обаче, че някои хора от присъстващите на снимката са били в инвалидни колички и са успешно оперирани, но не в България, защото тук все още сме на ниво да УБЕДИМ лекарите, че това заболяване съществува. Други.....те пък милите са били каръци, в едно цяло десетилетие не са им открили кистите и са били оперирани N пъти за дискови хернии и са на път да седнат в инвалидна количка. Третите пък, които не присъстват на снимката....те са онези, които няма как да бъдат вдигнати от леглата.....
До сега ви молех да подпишете петицията, а сега КРЕЩЯ С ПЪЛНО ГЪРЛО ДАНО МЕ ЧУЕТЕ“, пише един от пациентите, страдащи от рядкото заболяване.
Председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници е старозагорката Моника Маринова. На 9 и 10 ноември за първи път в България се организира I-ви Национален Конгрес на рядкото заболяване
