Бонева: Когато някой реши да се гаври с правото на живот на онкоболни, отиваме в съда
Бонева: Когато някой реши да се гаври с правото на живот на онкоболни, отиваме в съда / снимка: БГНЕС

До 3 април всички болни от рак на млечната жлеза и техните близки, които от началото на 2006 г. до 14 юли 2009 г. не са получили навреме или им е отказано лекарството Херцептин, могат да се включат към колективния иск по делото, заведено преди пет години. В ефира на Дарик Ангелина Бонева от Центъра за защита правата в здравеопазването обясни, че макар и след близо пет години даването на ход на това дело е шанс онкоболните и близките на вече починалите да получат възмездие за унижението и преживяното. През 2009 г. колективният иск беше внесен от над 500 онкоболни заради липсата на медикамента, който въздейства върху една от най-тежките форми на рака.

По думите на Ангелина Бонева всяко заведено дело, особено с подкрепата на медиите, често осигурява и средства и липсващи медикаменти за болните.

Бонева, която след Теодора Захариева, беше втората осъдила здравното министерство заради липса на медикамент за онкоболните, съобщи обаче, че постоянно пада възрастта на заболелите от рак в страната и все повече млади хора стават пациенти на онкологичните отделения. За съжаление близо 10 процента от тези, които откликват на профилактичните прегледи, организирани от Центъра за защита правата в здравеопазването, се оказват с онкозаболяване, добави Ани Бонева.

Ти осъди Здравното министерство за пореден път, мисля, че след Теодора Захариева, втората успяла да осъди министерството.

Единствената жива оцеляла.

Това обаче беше, освен присъда за обезщетение, дело, което задължаваше здравния министър да осигури достатъчно количества от нужното лекарство. За какво ставаше дума тогава и промени ли се картинката след тази присъда?

Да, когато започнахме делата за моето лекарство, то е радиофармацевтик, тогава нямаше никакви радиофармацевтици в страната, не се отпускаха никакви бройки, не се планираха, не се разпределяха, не се доставяха, не се получаваха от пациентите. И съответно делото продължи 4 години. В тези 4 години съдът много трудно правеше разликата между терапевтична и диагностична доза. Въпреки това, 4 години по-късно, осъдихме Министерство на здравеопазването, смениха се 6 министри, въпреки че ние, когато го заведохме 2006 година, го заведохме срещу политиката на Гайдарски и компания. Листата на чакащите беше внушителна, никой не се интересуваше от това нещо. Съответно и колективният иск сега, с който отново е даден ход на делото е отново от 2006 година. Всъщност периодът от 2006 година до 2009 година на жени с рак на млечната жлеза, на които е отказано лечение. Няма адекватно лечение през този период, има откази, съответно има починали жени, има усложнени ситуации. Докато при радиофармацевтиците, те постепенно започнаха друга тактика - да ме изкарат луда и бавно, бавно да пускат лекарства, за да може да казват: Ето, виждате при проверката има.

Делото е несъстоятелно, един вид?

Те през цялото време обясняваха колко сме луди и ненормални. Но в крайна сметка съдът така реши, че създаде прецедент, в който министърът е длъжен, освен да определя контрол, да няма чакащи. Листата на чакащи изчезна. Истината е, че от 2010 година, въпреки че окончателното решение излезе 2011 година, няма нито един върнат пациент, който има нужда от радиофармацевтик.

Малка победа, както се казва. Какво обаче се случва с делото, заведено през 2010 година за медикамент, който въздейства върху една от най-тежките форми на рака? Защо толкова се влачи това дело, над 500 онкоболни бяха?

Делото беше заведено на 14 юли 2009 година от няколко жени с карцином на рак на гърдата. На пресконференция в БТА тогава с доц. Цекова и доц. Тимчева на всички колеги им стана ясно, че дори биват изписвани флакони с лекарството на жени, които вече не са живи. Което беше безобразно. Януари месец беше първото съдебно заседание, на което съдът излезе с няколко предписания, даде се ход на делото, след това започнаха самоотводи по делата, по самия колективен иск. И 5 години по-късно, ето тази година ще станат 5 години, се появи един съдия, който каза: Аз ще дам ход на това дело. Адмирации, за което. Естествено с едно предписание отново да стигнем до хората, да ги информираме, че ако им е било отказано лечение, ако не им е бил приет протокола, ако поради липса на медикамента, в случая трябва да го кажем, това е херцептин. Той не се купува никъде в аптека, няма как някой на свободна продажба да отиде и да си го вземе. Този медикамент няма аналог и дава шанс на жени или техните близки да добавят техните протоколи, да се присъединят към колективния иск. Това е една добре отворена врата в момента и шанс за хората, за близките, за униженията, за дългото чакане и за голямата мъка.

Какъв е срокът, в който те трябва да направят това нещо? Каква е съдбата на тези 500 души, които са част от този иск, заведен преди 5 години?

Много от тях вече не са между нас, да не си говорим глупости. Има случаи, в които системата е срещу хората, включително дори самата система е срещу себе си. Фактът, че от 2006 година до 2009 година протоколи не се одобряваха и се икономисваше от лекарства, от съвременно лечение, от съвременна апаратура. От 2006 година до 2009 година най-новата апаратура беше от 1978 година, най-малкото за диагностика. Не мога да разбера, защо съдът продължава да се мота, защо се губи ценно време. Защото наистина времето лети, часовникът на онкоболния тиктака на различен ритъм. А пък да не говорим за драмата в семействата, която се случва. Това са изключително скъпи лекарства, които струват страшно много пари. И подобен тип поведение през тези 5 години доказва, че системата е изключително изродена. Друг е фактът, че към днешна дата протоколът вече минава през съвсем друг тип институции, по съвсем друг начин.

Има промяна?

Да, абсолютно, но то е благодарение на заведения вече иск. Тоест когато искът се заведе, след него настъпиха промени, които дадоха шанс на останалите да се лекуват и да нямат проблеми с херцептина.

Ако тогава половината от нуждаещите се едва са получавали този медикамент, с днешна дата казвате, че положението е по-добро и повече от половината имат достъп до този медикамент?

О, да. Сега протоколите, които се издават са по съвсем друг начин, по съвсем друг тип организация. Сега отвреме навреме имаме сигнали, примерно въвежда се някаква промяна, министерството е длъжно да информира, независимо как, примерно в някаква извадка във вестник и едва ли не всички онкоболни трябва да търсят всички вестници, за да търсят промяната. Което пак по някакъв начин обърква хората, но за сметка на това нещата стават бързо и не се чака с месеци, понякога и години

Шанс или пореден повод за протакане виждате в това предписание на съда наново да се препотвърди или да се отвори искът за още желаещи, които да се включат?

Разбира се, че първо инстинктивно, когато погледнеш нещата и видиш, че се дава ход на делото, виждаш шанс, виждаш дори един малък отворен прозорец и се надяваш този път да няма други самоотводи. Предписанието, с което излезе съдът, е едно уведомление, което е пряко и точно адресирано към конкретни медии, които трябва да го излъчат. Всички тези медии, с изключение на националната телевизия са частни медии. Слава богу голяма част от колегите, които отразяваха стартирането , иска и целия този каламбур от простотия от страна на системата, всъщност веднага прегърнаха идеята. Благодарим и на Дарик радио, че веднага се включи с това наистина да стигнем до повечето хора, да ги информираме, че все още има шанс да получат възмездие. Дори и техният близък или любим човек да си е отишъл, най-малкото могат да получат възмездие за унижението и за цялата тази мъка. Защото те го заслужават.

До го обясним за тези, които за първи път чуват за този нов момент в делото. Не само онкоболни, но и техните близки. На какво условие трябва да отговарят през този период 2006 - 2009 година?

От 01 януари 2006 година до 14 юли 2009 година, ако не им е предоставено лекарството херцептин или не им е приет протоколът, или им е отложено лечението, защото то си има специален график, на който трябва да се взема този медикамент, ги информираме, че Софийски градски съд, в първо гражданско отделение, във втори състав е образувано Гражданско дело № 6773 от 2009 година по колективен иск заведен от Център за защита правата в здравеопазването.

Срокът е 3 април 2014 година, малко повече от месец имат тези хора да го направят.

Да се включат и могат да получат защита и в офиса на Центъра за защита, който се намира на "Шипка" 131, както и съответно да отидат в съда и да се присъединят автоматично.

Много хора казват, че дори с болестта можеш да се пребориш, говорейки за рака, но с чиновниците и бездушието в тази държава е трудно. Може ли да се говори за дискриминация към раковоболните? Едно определение, по което излезе като позиция Комисията за защита от дискриминация неотдавна. Разбира се, Здравното министерство не го прие всичко това.

Да, даже мога да кажа за какво става въпрос. Те сложиха възрастова граница на конкретни медикаменти, което беше абсурдно. Няма хуманност в акта, когато ще икономисваш от лекарства и от здраве. Самата хуманност значи здраве, подкрепа. Когато ти ще икономисваш от това, тогава за какво говорим. Когато е доказано, че ти си болен от рак, то не се доказва лесно, там с напипване от врачки, баячки и така нататък. Това са изключително сериозни изследвания, хистология, сериозен ангажимент. Това означава голяма битка и със самия себе си. Това не е вечеря в ресторант на политически партии, това не е майтап работа. И когато някой реши, че ще се гаври с човешкото, с правото на живот, защото това е право на живот, с правото на лечение, отиваме в съда.

Да, нарасна говоренето и съдебните дела през последните години в България. Промени ли обаче това радикално картинката?

Да. При положение, че нямаш една доза отпусната за един пациент и завеждайки делото, и медиите, заставайки зад теб да те подкрепят. Веднъж медийният натиск, втори път обществения натиск и изведнъж намират пари. И аз даже съм се шегувала много пъти: Брей, кола ли продадохте, от един апартамент ли се отказахте, какво стана. Изведнъж се намират пари, изведнъж започват лекарствата да пристигат, изведнъж лекарите си отдъхват и казват: Е, съвсем друго е. Питайте един лекар как се чувства, ако трябва да те върне.

Да, но иде реч за една постоянна битка, не че трябва да се отказваме, но с много усилия и много сериозна преса.

О, не. Ставам сутринта, изпивам си хапчетата и чак тогава решавам как ще минава денят. Първо си вземам хапчетата. Създават се навици, нямаш избор и трябва да го поглеждаш с една ирония. Дори и ракът да ни вземе красотата, не ни е взел живота.

Нараства ли броят на онкоболните у нас през последните години, от години наистина се говори за профилактика? Сещам се, че дори ние една програма с евросредства за профилактика, когато със закъснение миналата година се опитвахме да наваксаме, доколкото знам се продължава и тази година. Но и това дори не успяваме да организираме като държава и институции. Грехота е .

Когато държавата го организира, парите потъват. Благодарение на вас и на Дарик радио, и на останалата част от медиите, знаете много добре, че Центърът за защита правата в здравеопазването организира профилактика и скрининг на рака на млечната жлеза и на рака на щитовидната жлеза. Много ни се ще да покрием и други варианти, но наистина въпросът опира до пари, до спонсорство, до разбиране и до време. Защото лекарите ни не са роботи и ние правим профилактика вече 5-та година, в която повярвайте ми, държавата не участва с 1 лев. Обикаляме страната, но държавата не се включва по никакъв начин. За съжаление, аз се чувствам ужасно в момента, в който констатираме образование и съответно трябва да си поговоря с човека. Първо, да го успокоя, второ, да му дам кураж. Досега не ми се е случвало да удрям шамари на някой да се свести, но сме имали случаи на жени, които припадат, които при самата новина буквално се побъркват, решават, че животът им е свършил и така нататък. Скъсяваме им пътя на лутането и след това ставаме много добри приятели, включително имаме и страхотни благодарствени писма. Много е трудно, защото профилактика, инициирана от държавата няма. Много се говори, нищо не се прави.

Кампанийно само.

Да, много пари изтичат там, говорим за милиони. За миналата година Центърът за защита правата в здравеопазването прегледахме близо 4 000 жени за рак на гърдата и почти 3 000 човека в София за щитовидната жлеза. Тоест около 7 000 и нещо души прегледахме. Бюджетът е изключително смешен. Няма нищо общо с кампаниите, които са фиктивни.

Какво сочат резултатите?

10% стават контингент на онкологичните отделения. За съжаление, възрастовата граница е изключително ниска. Открихме и карцином на 5 годишно дете.

Пада едновременно и възрастта и тенденцията за постоянният ръст на новите заболели всяка година?

Предимно млади хора, в разцвета на силите си.

Много трябва да се прави и работи в сферата на профилактиката. Все си казвам, че онкозаболяванията са и вид бизнес, и фармацевтичните гиганти, и болниците, и всички от веригата. За тях това е поле за работа. Кога обаче акцент ще стане пациентът, в името, на който се генерират милиарди?

Когато се промени системата и когато пациентът върви с парите си, а не когато вървят парите.

Те са си там, системата си върви.

Да, свидетели сме ежедневно как се точи Каса, как се издават епикризи с невярно съдържание, как се правят излишни операции. Свидетели сме на такива брутални изцепки.

От това, което виждате и от личния си опит, а и работата си в Центъра?

Липса на информираност, липса на заинтересованост. Имаме жени, които не са се преглаждали от 60 години, от 40 години.

Тук и пациентът има сериозна вина.

Да, аз съм чувала жени многократно как се хвалят помежду си, че от последното раждане, примерно синът и е на 45 години, не е ходила на лекар. Какво мога да кажа на тази жена. Пожелавам им да не им се открие нищо, шегувам се с тях и ако открием нещо гледаме да помагаме максимално.

От това, в което се потапяте всеки ден имате ли надежда, че може да се сложи ред в здравеопазването, че ще спре наистина изтичането на средства в тази нереформирана система и ще дойде момент, в който пациенти и лекари ще бъдат еднакво доволни от това, което се случва. Защото тръгваме, спираме, говори се за реформа.

Няма идеална система никъде по света, навсякъде има проблеми в този сектор. Най-малкото науката се развива с изключително бързи темпове и иновациите са изключително желани за абсолютно всеки. Ако това ще ме щади, ако това ще ме накара да се чувствам по-добре и по-спокойно, защо не. Така че въпросът е и на воля и на това да не те е страх да попиташ "защо" и да кажеш "стига". Трябва да имаме едни спирачки и да задаваме въпроса "защо".

Да започнем от нас самите?

И от нас и от отсреща. Ние трябва да изискваме, ако не изискваме няма да се случи нищо.

От анонсите, които чувате от политическите фигури за промени в здравеопазването, има ли нещо, което да ви накара да повярвате, че този път: а-ще сме в правилна посока и б-ще сe случат?

Аз ще съм по-крайна, на друго мнение съм. Ако някой умишлено нарушава правилата и смята, че стои над закона и няма да носи никаква отговорност за нанесените вреди и страдания на хората, всъщност мястото му е в затвора.

Имате ли обратна връзка от съда? Към днешна дата от тези 500 от ищците колко са налични или са потвърдили, нужно ли е да се достигне същата бройка?

Не, искът има съвсем друга цел и то е ясно, че е доказано. Всички протоколи, всички доказателства показват, че лекарства не е имало и това е абсолютно безотговорно отношение. Това е породило страдание, мъка, а за някои смърт. Така че в дадения ход на делото отново, въпреки че е 5 години по-късно, се отваря една нова врата и се дава шанс на хората за възмездие .